Il Viaggio nel mondo delle Malattie Rare: la tappa del 2021
Nel 2021 “Il Viaggio” entra in una nuova fase. Dopo la rivoluzione dei numeri del 2020, l’obiettivo è chiaro: portare le malattie rare fuori dai contesti specialistici e raggiungere l’attenzione di tutta la cittadinanza. È l’anno in cui la campagna diventa davvero visibile, nelle strade, in TV e sui monumenti di tutta Italia.
La campagna esce in strada: Out-of-Home e primo spot TV
Per la prima volta UNIAMO lancia una vera campagna Out of Home: tram, bus, pensiline e cartelloni si colorano con i messaggi della Giornata delle Malattie Rare. L’idea alla base è semplice e potente: nessuna persona con malattia rara deve sentirsi sola, la rarità deve uscire dall’ombra e diventare tema di conversazione pubblica.
In parallelo nasce il primo spot TV italiano dedicato al Rare Disease Day: 30 secondi pensati per gli spazi televisivi, diretti da Maurizio Rigatti, con la partecipazione di Diana Del Bufalo. Lo spot va in onda su Sky per diversi giorni nel mese di febbraio, contribuendo a portare nelle case il volto e le storie delle persone con malattia rara.
I monumenti si illuminano di raritÃ
Seguendo le indicazioni europee sull’illuminazione dei monumenti, il 2021 vede un traguardo simbolico: il Colosseo si illumina con i colori della Giornata delle Malattie Rare. Accanto a lui, la Torre di Pisa, la Mole Antonelliana, il Ministero della Salute, l’Istituto Superiore di Sanità e oltre 130 monumenti in tutta Italia disegnano una mappa luminosa di partecipazione.
Per la comunità rara, vedere luoghi così iconici accendersi di colori è un segnale concreto di riconoscimento: la rarità entra nel paesaggio urbano e nella memoria collettiva.
Le conquiste istituzionali: ONU e ISS
Il 2021 non è solo l’anno della visibilità mediatica. Sul piano istituzionale arriva un segnale storico: l’approvazione della Risoluzione ONU sulle Malattie Rare, che riconosce a livello globale diritti e bisogni delle persone che vivono con una patologia rara.
In Italia UNIAMO firma il Protocollo di intesa scientifica con l’Istituto Superiore di Sanità , consolidando una collaborazione nata durante l’emergenza Covid. Questo accordo rafforza il ruolo delle organizzazioni di pazienti nei percorsi di ricerca, monitoraggio e definizione delle politiche sanitarie.
Una tappa chiave nel Viaggio
La tappa del 2021 dimostra che visibilità pubblica e avanzamento istituzionale possono camminare insieme: dalle immagini dei monumenti illuminati fino ai documenti delle Nazioni Unite e ai protocolli con le istituzioni italiane.
Nel Viaggio verso l’Equità , il 2021 è l’anno in cui la rarità comincia davvero a occupare spazio: nello sguardo delle persone, sui media, nelle agende politiche.