Quarto capitolo della rubrica “Il Viaggio” per la Giornata delle Malattie Rare 2026. Il 2023 è l’anno del passaggio definitivo dal riconoscimento alla legge: le malattie rare escono dal “guscio” e ottengono normative e finanziamenti strutturali. UNIAMO raccoglie i frutti di anni di advocacy.
La svolta normativa: Legge 175 e Piano Nazionale
Il 2023 segna due traguardi storici:
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Legge 175/2021 pienamente operativa: la prima legge italiana sulle malattie rare, che affronta non solo i bisogni terapeutici ma anche quelli sociali
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Piano Nazionale Malattie Rare 2023-24 finalmente approvato, con 50 milioni di euro di finanziamento dedicato per le due annualità. Rispetto al precedente piano (2013-2016), un impegno concreto e quantificato
Il Piano nasce dopo la costituzione del Comitato Nazionale Malattie Rare, previsto proprio dalla Legge 175, dimostrando come le battaglie normative si incastrino perfettamente.
Riconoscimento globale: Risoluzione OMS
A livello mondiale arriva la Risoluzione OMS sulle Malattie Rare, che segue quella ONU del 2021. Il riconoscimento delle malattie rare come priorità di salute pubblica diventa irreversibile.
Sul territorio: moltiplicazione degli eventi
La campagna continua a crescere: eventi moltiplicati in tutta Italia, Associazioni sempre più coinvolte, campagne dalla portata nazionale. La Giornata diventa un appuntamento fisso, con bus brandizzati a Roma, pensiline e campagne out-of-home che colorano le città.
Il 2023 porta due momenti simbolici di grande impatto:
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Udienza con Papa Francesco: un incontro che rafforza il legame spirituale e umano con la comunità rara
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Messaggio del Presidente della Repubblica: riconoscimento istituzionale dal vertice dello Stato
Questi gesti testimoniano come la battaglia delle malattie rare sia trasversale: dalla scienza alla fede, dalle istituzioni locali al Quirinale.
Da sensibilizzazione a diritti concreti
La tappa 2023 dimostra il valore del percorso pluriennale:
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Visibilità crescente → riconoscimento istituzionale
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Advocacy paziente → leggi e finanziamenti
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Coinvolgimento comunità → presenza simbolica ai vertici
UNIAMO si afferma come interlocutore imprescindibile, presente nei tavoli dove si decide per i rari. Con la Legge 175 e il Piano Nazionale finanziato, le malattie rare entrano definitivamente nell’agenda politica italiana. Il 2023 prepara il 2024, anno del definitivo salto di qualità mediatico con FantaSanremo e altri traguardi.