Si è svolto oggi presso l’Istituto Superiore di Sanità il convegno “Arte e scienza per le malattie rare”, promosso dal Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare in collaborazione con UNIAMO.
L’iniziativa ha rappresentato un importante momento di dialogo tra mondi solo apparentemente distanti: creatività artistica e gioco, ricerca scientifica, sviluppo terapeutico e testimonianze personali. Al centro dell’incontro, il valore delle Health Humanities come strumento per costruire nuove narrazioni delle malattie rare, favorire una comunicazione più responsabile e rafforzare il legame tra comunità scientifica e persone con malattia rara.
Nel corso della giornata si sono alternati interventi dedicati ai percorsi di sviluppo delle terapie, al ruolo della comunicazione nella rappresentazione della complessità e alla necessità di mettere sempre al centro la persona. Un confronto ricco che ha visto la partecipazione attiva di scuole, associazioni di pazienti e professionisti sanitari, in un’ottica di alleanza e corresponsabilità.
Tra i momenti più significativi, la premiazione dei vincitori del contest “Rare Reels: Pegaso goes digital!”, che ha coinvolto giovani creativi da tutta Italia, chiamati a raccontare le malattie rare attraverso linguaggi innovativi e digitali.
Ecco vincitori del concorso “RARE REELS: Pegaso goes digital!”
- Premio “Sociale” (UNIAMO): Katia Moletta (Associazione San Filippo Fighters)
Il video racconta la storia di Francesco, bambino con sindrome di Sanfilippo, mostrando la progressiva perdita delle abilità e il silenzio che avanza. Il messaggio è che, oltre la malattia che “spegne”, restano amore, fiducia e una comunicazione che passa dal cuore. - Premio “Scienza” (ISS): Giuseppe Scuderi (Associazione Alessia Scuderi per la ricerca oncologica e malattie genetiche rare)
Attraverso l’esempio della neurofibromatosi, il video spiega come piccole alterazioni del DNA possano trasformare profondamente una vita. Il messaggio è che la scienza dà nome e comprensione, ma dietro ogni diagnosi ci sono persone, resilienza e umanità. - Premi “Digitale” (EGInA) e “Creatività” (network della Creative Skills Week): Valentina Cagnoni (Associazione Italiana Xeroderma Pigmentoso)
Il racconto segue la quotidianità di una bambina con xeroderma pigmentoso, costretta a proteggersi dal sole come un’“astronauta”. Il messaggio è che anche dentro limiti rigidi e ripetuti gesti di protezione può fiorire bellezza, identità e immaginazione. - Premio “Impatto sui giovani” (Agenzia Italiana per la Gioventù) e voto social: Alessandro Landolfi (Associazione Pandas Italia ODV)
Un ragazzo con sindrome Pans-Pandas condivide passioni e sogni, dimostrando che una malattia rara non definisce chi sei. Il messaggio è che non si controlla il vento delle difficoltà, ma si può scegliere con coraggio la direzione da prendere. - Inoltre, sono state fatte due menzioni speciali “giovanissimi” attribuite ex aequo alla Classe 2C della Scuola Secondaria di I grado “V. Antonelli”, Istituto Comprensivo 3 di Chieti, e al Gruppo del II anno di catechismo della Parrocchia di S. Giovanni Battista in Collatino a Roma.
L’evento si è concluso con il gesto collettivo del Rare Disease Day, simbolo di unità e impegno condiviso per una sanità più inclusiva, capace di ascoltare e rispondere ai bisogni della comunità rara.
Una giornata che ha dimostrato come arte e scienza possano dialogare per generare consapevolezza, partecipazione e cambiamento.