In occasione della Giornata delle Malattie Rare, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare partecipa all’iniziativa promossa da ASL Roma 1, in programma sabato 28 febbraio a Roma, dedicata all’informazione, alla presa in carico e all’orientamento delle persone con malattia rara.

Dalle 9.00 alle 12.00, presso il Salone del Commendatore (Borgo Santo Spirito 3), si terrà l’evento di presentazione del nuovo Portale Malattie Rare della ASL Roma 1, uno strumento pensato per facilitare l’accesso alle informazioni, ai servizi e ai percorsi dedicati.

Ad aprire i lavori saranno Giuseppe Quintavalle, Direttore Generale ASL Roma 1 e Presidente FIASO, e Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO. L’incontro sarà un momento di confronto tra istituzioni, professionisti sanitari e rappresentanti del mondo associativo sull’importanza di rafforzare i percorsi dedicati alle malattie rare a livello territoriale.

Nella stessa giornata, dalle 8.00 alle 14.00, presso la Casa della Comunità Eroi (via Frà Albenzio 10), si terrà un Open Day con visite di screening e colloqui informativi per alcune patologie rare, nell’ambito del programma “Un Treno di Salute”, che promuove l’apertura delle Case della Comunità alle persone con malattia rara.

Saranno attivati screening per il cheratocono e altre malattie rare della cornea, oltre a colloqui finalizzati all’identificazione di patologie neurologiche rare meritevoli di approfondimento. Durante l’Open Day saranno inoltre illustrati i percorsi di presa in carico previsti, in raccordo con i centri di riferimento.

Iniziative come questa rappresentano un passo concreto verso una maggiore integrazione tra territorio, centri specialistici e associazioni, con l’obiettivo di garantire diagnosi più tempestive, orientamento chiaro e accesso equo alle cure.