La riforma della disabilità, introdotta dal Decreto Legislativo 3 maggio 2024, n. 62, segna un punto di svolta nel sistema di riconoscimento e tutela delle persone con disabilità in Italia. Il nuovo impianto normativo mira a superare il tradizionale approccio medico-legale, centrato sulla diagnosi e sul deficit, per abbracciare un modello di valutazione bio-psico-sociale.
A partire dal 1° gennaio 2025, la sperimentazione avviata in nove province italiane introduce l’accertamento unico della disabilità e la definizione del progetto di vita personalizzato, strumenti che valorizzano la persona nella sua globalità. L’obiettivo è promuovere autonomia, partecipazione e inclusione, in una prospettiva realmente integrata tra sanità e servizi sociali.
Le malattie rare rappresentano un banco di prova fondamentale per questa riforma. Molti pazienti, grazie ai progressi terapeutici, vivono una condizione clinica più stabile, ma non sempre priva di limitazioni o fragilità. Da qui nascono alcuni interrogativi espressi dalle associazioni dei pazienti:
- il timore che la stabilizzazione clinica possa ridurre il grado di disabilità riconosciuto;
- il rischio di sottovalutare gli effetti cronici o intermittenti delle patologie;
- la necessità di uniformare criteri e competenze nei processi di valutazione.
Parallelamente, la riforma offre importanti opportunità di miglioramento: valorizzare la personalizzazione dei percorsi, rafforzare il ruolo delle associazioni dei pazienti, spostare l’attenzione dalla menomazione alla partecipazione e promuovere un dialogo costante tra istituzioni, sanità e mondo associativo.
L’evento “Malattie rare e riforma della disabilità: dal certificato introduttivo al progetto di vita” nasce come spazio di confronto tra Istituzioni, professionisti e Associazioni, per analizzare le novità della riforma, discuterne gli impatti e individuare percorsi di miglioramento condivisi.