Il progetto S.O.F.I.A. punta a migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità rara, aiutandole a costruire un progetto di vita personalizzato e a scegliere liberamente i propri contesti di vita, in condizioni di pari opportunità. Il progetto sperimenterà un modello di accompagnamento specifico, attento alle caratteristiche delle malattie rare e ai bisogni individuali, coinvolgendo 10 regioni italiane.

La sperimentazione si svilupperà in due fasi.

Nella prima fase verrà definito il modello di intervento attraverso tre azioni principali: formazione, mappatura dei servizi e networking territoriale. La formazione sarà rivolta ad associazioni, caregiver, volontari e operatori, con focus su malattie rare, diritti, riforma della disabilità, progettazione centrata sulla persona e strumenti di advocacy. Particolare attenzione sarà dedicata al delicato passaggio dall’età pediatrica a quella adulta. Parallelamente verrà realizzata una mappatura dei servizi disponibili nei territori, per individuare opportunità e carenze e facilitare l’orientamento delle persone con disabilità rara. Infine, saranno avviate attività di networking tra enti del Terzo Settore e servizi socio-sanitari, per costruire collaborazioni stabili e promuovere co-programmazione e co-progettazione. Questa fase sarà supportata anche da un confronto nazionale sulle buone pratiche esistenti.

Nella seconda fase si passerà alla sperimentazione concreta del modello tramite l’attivazione di sportelli di consulenza per orientare e accompagnare le persone nella definizione dei propri progetti di vita individualizzati. Continueranno inoltre le attività di networking territoriale per rafforzare la collaborazione tra servizi ed enti coinvolti. A conclusione del progetto, i risultati e le esperienze raccolte saranno valorizzati attraverso un’attività nazionale di capitalizzazione finalizzata anche alla definizione di raccomandazioni di policy.