MonitoRare 2026
Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia
UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare dal 2015 raccoglie e aggrega tutti i dati disponibili tra gli attori del sistema malattie rare per dare vita a un documento che offre una visione d’insieme del sistema delle malattie rare nel nostro paese e che include anche il punto di vista del paziente, l’interlocutore centrale che necessita di informazioni valide e attendibili per poter comprendere il funzionamento dell’organizzazione di cui fa parte e diventare parte attiva della struttura.
Il Rapporto rappresenta oltre che una fonte di informazioni aggiornata e attendibile, un momento di virtuosa collaborazione fra pazienti, attori istituzionali e privati, dunque, un importante strumento di crescita collettiva promosso dalle associazioni pazienti per scegliere le azioni migliori da mettere in campo per arrivare ad una equità di trattamento in tutto il Paese.
Il “Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia” rappresenta un unicum in Europa e nel 2026 ha potuto contare sul contributo di dati da parte di:
- Direzione generale della Salute e della sicurezza alimentare (DG SANTE) - Unione Europea
- Ministero della Salute
- Ministero dell’Istruzione e del Merito
- AIFA - Agenzia Italiana del Farmaco
- Istituto Superiore di Sanità
- Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare - Unità Produttiva Agenzia Industrie Difesa AID
- Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR)
- I Coordinamenti regionali per le malattie rare
- EURORDIS, Rare Diseases Europe
- Società Italiana dei Medici di Medicina Generale e delle Cure Primarie (SIMG)
- Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale (SIMMESN)
- Biobanking and BioMolecular resources Research Infrastructure Italy (BBMRI.it)
- Orphanet Italia
- Fondazione Telethon
- ATMP Forum
Il Rapporto MonitoRare 2026 è stato realizzato nell’ambito del progetto S.M.A.R.T. 2.0 – Sviluppare i Modelli di Assistenza per i Rari nel Territorio, con il contributo concesso dal Ministero del Lavoro e delle politiche Sociali a valere sul Fondo per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale ai sensi dell’art. 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i.. – Avviso n. 2/2024.
Il 2 e 3 luglio 2026 a Roma, presso Best Western Plus Hotel Universo in via Principe Amedeo 5/B è stato presentato il XII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia.
La presentazione si inserisce nella cornice della Convention MonitoRare, anche quest’anno sviluppata in due giornate di lavori, alla presenza di tutti gli stakeholder coinvolti direttamente nel sistema malattie rare nel nostro Paese.
Al centro dell’evento, tre tavole rotonde, un focus speciale sulle regioni e, novità della Convention 2026, il World Café dedicato alle priorità del prossimo PNMR, una sessione interattiva che ha visto la partecipazione di Centri di coordinamento malattie rare, rappresentati delle associazioni dei pazienti e società civile.