Nell’ambito della European Biotech Week 2026, Uniamo promuove il webinar: La bioetica nella ricerca sulle malattie rare
L’evento si terrà il 29 settembre alle ore 18.00.
Il webinar propone una lettura pratica di un tema spesso percepito come controverso, mostrando come la bioetica non rappresenti un ostacolo all’innovazione scientifica, bensì uno strumento per promuovere una ricerca rigorosa e realmente orientata al beneficio delle persone.
A partire da alcune questioni concrete che caratterizzano oggi la ricerca biomedica, l’incontro metterà a confronto una bioeticista, la Dott.ssa Silvia Ceruti, e una clinica-ricercatrice, la Dott.ssa Maddalena Lettino, per favorire una migliore comprensione del ruolo dell’etica lungo tutte le fasi della ricerca: dalla formulazione delle domande di ricerca alla progettazione degli studi, dalla valutazione alla conduzione, fino alla disseminazione dei risultati — compresi quelli negativi.
La riflessione prende come riferimento la ricerca sulle malattie rare, un ambito in cui le questioni etiche assumono spesso una rilevanza particolare, tra vulnerabilità dei partecipanti, difficoltà metodologiche e necessità di bilanciare rigore scientifico e urgenza di risposte per i pazienti.
Il webinar è rivolto a associazioni di pazienti, ricercatori, professionisti sanitari e a tutti coloro che desiderano comprendere meglio il ruolo dell’etica nell’ambito della ricerca biomedica.
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