UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare pubblica, con speranza di condivisione, i risultati della Ricerca sui Pazienti condotta dalla ERN Ithaca, la Rete di Riferimento Europea per le disabilità intellettive e le malformazioni genetiche.

Il Report, rivolto ai pazienti e ai loro familiari che rientrano in questo specifico network, ha evidenziato le priorità su cui concentrarsi e come la ricerca sulle malattie rare può davvero aiutarli a rendere la propria vita più semplice.

Il questionario, dapprima disponibile solo in lingua inglese, è stato, successivamente, tradotto in italiano da Uniamo, inviato al Responsabile ERN che l’ha condiviso con i suoi contatti e, poi, pubblicato sui canali social della Federazione.

La Vice Presidente di UNIAMO FIMR e Rappresentante Epags nell’ERN-Ithaca, Annalisa Scopinaro, l’ha condiviso con le associazioni che, a loro volta, hanno provveduto a diffondere tra i loro contatti il link della survey.

Qui il Report completo in lingua inglese.