Durante l’Assemblea Annuale di Eurordis, tenutasi lo scorso maggio a Bucarest, è stato raggiunto un ulteriore importante obiettivo: la costituzione formale del gruppo Epags Italia che riunisce tutti i rappresentanti italiani dei pazienti eletti all’interno delle ERN.
Condividiamo, quindi, con grande interesse ed entusiasmo la lettera che sancisce la nascita di questo nuovo gruppo, di cui fanno parte, per le rispettive associazioni, la Presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro e il Consigliere Claudio Ales.
UNIAMO FIMR augura buon lavoro ai nuovi rappresentanti italiani, sperando che il loro contributo possa davvero aiutare tutta la comunità delle persone affette da malattia rara.
