Al via oggi 14 agosto 2019 il progetto IntegRare – Interventi e servizi per l’inclusione delle persone con malattie rare, promosso da UNIAMO FIMR in partenariato con una cordata di Associazioni composta da ABC Cri du Chat, AIDEL 22 aps, AISAC Onlus e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus, e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018.
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L’invito a aderire al bando è stato inviato a tutte le Associazioni federate, che hanno potuto scegliere se partecipare attivamente al progetto in qualità di partner (come le Associazioni che hanno poi aderito all’ATS costituitasi nei mesi scorsi) oppure nella modalità di “collaborazione gratuita” (AIMAKU Associazione Italiana Malati di Alcaptonuria, AISED Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos Onlus, ANFFAS – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, ATDL – Associazione Talassemici e Drepanocitici Lombardi Onlus, ANAD – Associazione italiana sulla Nutrizione Artificiale Domiciliare “Un Filo per la Vita”).
Il progetto va nella direzione di rafforzare il supporto alle persone con malattia rara attraverso lo sviluppo di specifici servizi e di consolidare il ruolo della Federazione e delle Associazioni nel panorama italiano ed europeo.
