Venerdì 4 ottobre UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha presentato il nuovo Vademecum sulle help line associative per le malattie rare, una guida snella e completa sui passi da fare per attivare o trasformare il servizio di ascolto e informazione in un servizio sempre più efficace e strutturato.
La guida è stata redatta dalle dottoresse Laura Gentile e Marilisa Belcastro, psicologhe e operatrici del Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento – SAIO di UNIAMO, con il supporto della società di social innovation Sinodè.
Nel Vademecum, dal titolo “Help line per le malattie rare. Una guida operativa”, sono stati raccolti e analizzati informazioni, proposte e istanze provenienti dal mondo associativo per creare una guida che possa essere d’aiuto, proprio alle Associazioni di pazienti, a strutturare un servizio di ascolto e di supporto valido e professionale.
L’iniziativa rientra nel progetto NS2 – Nuove Sfide, Nuovi Servizi, promosso da UNIAMO FIMR in partenariato con le Associazioni Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus, e Aismme – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps, e co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
La guida completa.
Scarica qui il programma dell’iniziativa.
Seguirà poi, dalle 14.30 alle 18.30, sempre nell’ambito del progetto NS2 – Nuove Sfide, Nuovi Servizi, il factsheet sullo SNE: la posizione dei pazienti sui processi di implementazione della rete SNE.
Qui il programma.
