UNIAMO FIMR, grazie all’incontro con i rappresentanti associativi di FSHD ITALIA APS, ha raccolto le problematiche in termini di riconoscimento di diritti e dell’adeguato sostegno terapeutico assistenziale per le persone con patologie che portano gravi disabilità fisiche.
La Federazione, quindi, ha pensato di coinvolgere le associazioni che portano avanti le necessità di gruppi di patologie con esiti spesso gravemente disabilitanti. L’intento è di costituire un gruppo di lavoro che possa mettere a fuoco le problematiche emergenti e individuare un percorso di azione che UNIAMO desidera supportare al suo meglio.

Per tale motivo si è provveduto ad un contatto telefonico preliminare con alcune realtà associative. La risposta è stata di grande interesse da parte di tutti e se ritenete che anche la vostra associazione possa far parte con un suo rappresentante di questo gruppo di lavoro, avendo lo stesso tipo di problematiche (gravi disabilità fisiche), vi preghiamo di non esitare a segnalarcelo.

Questa iniziativa è una di quelle che saranno intraprese nei prossimi mesi a supporto delle diverse difficoltà che le persone con malattia rara incontrano nella vita quotidiana. È l’inizio di un percorso di stretta collaborazione con le associazioni che andrà a coprire tutte le esigenze quotidiane della persona con malattia rara.

Gli scorsi 30 ottobre e 2 dicembre si sono tenuti i primi due incontri del Tavolo Gravi Disabilità, il cui obiettivo principale è focalizzare i bisogni assistenziali delle persone con malattie rare con gravi disabilità e stendere un documento condiviso che evidenzi esigenze specifiche da porre all’attenzione di interlocutori adeguati ad implementare le proposte di soluzioni individuate dal gruppo di lavoro per superarli. Durante il primo incontro sono emersi 11 punti, ritenuti fondamentali.

Nel secondo incontro sono stati valutati e discussi i temi focalizzati. Inoltre, è stato definito un ordine di priorità e individuati gli obiettivi generali e specifici per ogni tematica da sviluppare, oltre che possibili soluzioni, azioni e interlocutori.

Il prossimo incontro del tavolo è previsto per il 17 gennaio, presso la sede Telethon di Roma.