Nel pomeriggio del 4 ottobre, dopo la presentazione del Vademecum sulle helpline associative, è stato presentato il Factsheet sullo SNE, un documento nato dalla collaborazione delle associazioni.

Rispetto alla questione screening neonatale la Federazione Italiana Malattie Rare e le Associazioni hanno realizzato percorsi di approfondimento, incontri e dibattiti, sia per sensibilizzare sull’importanza del test che per delineare le necessità pre e post prelievo. Gli spunti emersi sono stati raccolti e sistematizzati in un documento di posizione in una sorta di “decalogo” di quello che potrebbe essere il percorso ideale su questa tematica.

L’iniziativa rientra nel progetto NS2 – Nuove Sfide, Nuovi Servizi, promosso da UNIAMO FIMR in partenariato con le Associazioni Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus, e Aismme – Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps, e co-finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.