Si è tenuta oggi, presso la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, l’audizione nell’ambito dell’esame delle proposte di legge recanti “Norme per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani e della cura delle malattie rare”.

Anche UNIAMO FIMR ha preso parte, nella persona della neo eletta Vice Presidente Margherita Gregori, ed è stata ascoltata in qualità di rappresentante delle persone affette da malattie rare.

Le proposte di emendamento a diversi disegni di legge in discussione in Commissione, elaborate da UNIAMO, hanno visto la collaborazione in particolare delle Associazioni:

AMRI – Ass. Malattie Reumatiche Infantili – Gabriele Bona

Lega per la Neurofibromatosi 2 – Stefania Mostaccioli

MITOCON – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali onlus – Piero Santantonio

CBLC – Ass. It. Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria – Rosa Brindisi

CIDP Italia – Ass. It. dei Pazienti di Neuropatie Disimmuni – Massimo Marra

Clicca qui per il video dell’audizione.

Qui la sintesi degli emendamenti chiave.