UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare accoglie e aderisce all’appello, insieme ad altre associazioni e federazioni, a supporto dell’emendamento voluto dall’On. Lisa Noja e contenuto nel DL Milleproroghe che propone di modificare la Legge 167/2016 sullo screening neonatale esteso (SNE) e che pone il termine del 30 giugno 2020 come data entro la quale il Ministero della Salute deve completare la procedura di estensione del panel delle patologie da ricercare.
Si prevede, inoltre, un ulteriore incremento dei fondi per lo SNE (più 2 mln nel 2020 e più 4 mln a decorrere dal 2021), vincolato all’effettivo ampliamento del panel.
Sullo SNE la Federazione e le associazioni hanno portato avanti percorsi di approfondimento e incontri sia per sensibilizzare sull’importanza del test che per delineare le necessità pre e post prelievo.
