Un questionario, perchè?
Sappiamo che gestire una malattia rara in questo quadro di emergenza è più difficile del solito. Le vostre necessità, le vostre richieste di aiuto e i disagi riscontrati sono raccolti tutti i giorni dalle operatrici dei numeri verdi, (SAIO, Telefono Verde ISS, Telefoni regionali). Abbiamo bisogno dei dati (che analizzeremo congiuntamente all’Istituto Superiore di Sanità) per poter presentare richieste strutturate alle competenti sedi istituzionali e per migliorare la rete che stiamo tessendo intorno a tutti noi.
La collaborazione tra il Centro Nazionale Malattie Rare, il Telefono Verde dell’Istituto, Uniamo e le nostre operatrici SAIO è quotidiana, per fornire risposte attendibili, da fonte certa, veloci. L’idea del questionario è maturata negli ultimi giorni per precisare meglio quali siano le aree rimaste scoperte dai supporti.
I risultati del questionario pubblicati in un Report (30 maggio 2020).
Il modulo è anche online sul portale interistituzionale www.malattierare.gov.it.
Obiettivi dell’indagine
- fornire un aiuto concreto mediante la costruzione di una rete di supporto che nasce dalla sinergia fra ISS e UNIAMO
- fornire risposte fondate su una base reale, vale a dire sulla conoscenza dei bisogni censiti mediante il questionario
- diffondere le informazioni della Rete Nazionale Malattie Rare, delle Reti regionali e dei punti informativi sia istituzionali (Telefono Verde Malattie Rare e punti informativi regionali) sia delle Associazioni dei pazienti, partendo da UNIAMO fino alle associazioni sul territorio
Numeri verdi e link utili
Oltre all’indagine conoscitiva, una serie di iniziative congiunte vanno ad aggiungersi, in questo momento di emergenza socio-sanitaria da coronavirus (COVID-19), ai servizi già attivi:
– Telefono Verde Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità: 800 89 69 49 (gratuito e attivo dal lunedì al venerdì dalle 9:00 alle 13:00)
– Portale governativo www.malattirare.gov.it (con una sezione dedicata alle FAQ su “coronavirus e malattie rare”)
• sito di UNIAMO, con una sezione dedicata al coronavirus, con servizi e informazioni utili per malattie rare
• SAIO, servizio di ascolto, informazione e orientamento di UNIAMO: 800 66 25 41 (gratuito e disponibile tutti i giorni dalle 10:00 alle 13:00 e martedì, mercoledì e venerdì pomeriggio anche dalle 14:00 alle 17:00; inoltre su appuntamento anche in videoconsulenza sul portale RINGS)
Informazioni Privacy ai fini della partecipazione all’indagine conoscitiva (Informazioni privacy ISS-UNIAMO).
