Martedì 30 giugno si terrà un nuovo meeting organizzato dal Gruppo di Lavoro Malattie Rare e Covid19 dell’Istituto Superiore di Sanità. Questa volta l’obiettivo è mettere in luce il ruolo delle Reti di Riferimento Europee (ERN) e dei Rappresentanti dei pazienti europei (ePAG), con particolare riferimento – ma non solo – al periodo di emergenza sanitaria.
Inoltre, completerà il meeting un intervento del Coordinamento regionale per le Malattie Rare della Regione Liguria (in precedenza già Puglia, Friuli-Venezia-Giulia ed Emilia-Romagna, Toscana, Piemonte, Campania, Sicilia e Veneto).
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Il programma
Introducono e moderano:
Silvio Brusaferro, Istituto Superiore di Sanità
Luigi Bertinato, Istituto Superiore di Sanità
Annalisa Scopinaro, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Istituto Superiore di Sanità
The ERNs system and COVID-19. Il sistema delle Reti di riferimento europeo (ERN) e COVID-19
Katarzyna Urbanczyk e Enrique Terol, DG SANTE, Unit B3 European Reference Networks and Digital Health
Il ruolo dei Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti (European Patient Advocacy Groups) ePAG
Isabella Brambilla, Coordinatore ePAG Italia e ePAG Patient Group ERN EpiCARE
L’impegno del coordinamento regionale delle malattie rare della Regione Liguria in tempo di COVID-19
Rosa Bellomo, Biomedicina e malattie a bassa prevalenza, Azienda Ligure sanitaria della Regione Liguria
Conclusioni e raccomandazioni
Domenica Taruscio, Istituto Superiore di Sanità
