Siamo giunti al 12° meeting scientifico organizzato dal GdL covid-19 e malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità, l‘ultimo prima della pausa estiva.
Sarà l’occasione per parlare delle opportunità offerte dalla telemedicina, dell’indagine sull’impatto del covid-19 sulla comunità dei malati rari in Europa di Eurordis, Federazione europea delle Associazioni di pazienti con malattia rara, ed anche per celebrare una sinergia che è andata costruendosi nel tempo e si è felicemente consolidata tra Uniamo e il Centro Nazionale per le Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità.
Tutte le crisi presentano momenti di difficoltà e opportunità di superarli, insieme. Proprio con questo obiettivo l’Istituto ha collaborato con la Federazione, per individuare difficoltà e possibili soluzioni a favore delle persone con malattie rare acuite dall’emergenza sanitaria.
Dunque, i meeting si fermano per riprendere a settembre, ma la collaborazione tra Uniamo e ISS non si interromperà: continueremo a lavorare per la tutela e la qualità di vita di tutti, continuando a promuovere occasioni di incontro perché – si sa – le relazioni di amicizia e di vicinanza sociale possono fare a volte anche più di una terapia.
Segui la diretta su Starleaf o sulla pagina FB Uniamo (visibile anche in differita) e invia le tue domande a qacovid.rare@iss.it
Buona estate!
Programma
Introducono e moderano:
Silvio Brusaferro, Istituto Superiore di Sanità
Luigi Bertinato, Istituto Superiore di Sanità
Annalisa Scopinaro, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie rare – Istituto Superiore di Sanità
Telemedicina: strumento di continuità assistenziale per le malattie rare
Francesco Gabbrielli, Centro nazionale per la telemedicina e le nuove tecnologie
assistenziali, Istituto Superiore di Sanità
Risultati dell’indagine RareBarometer sull’impatto del Covid-19 sulle persone con
malattie rare in Europa
Valentina Bottarelli, EURORDIS-Rare Diseases Europe
Pandemia e malati rari. Riflessioni sul potenziamento di sinergie: l’Istituto Superiore
di Sanità e UNIAMO, Federazione Italiana Malattie Rare
Annalisa Scopinaro, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie rare – Istituto Superiore di Sanità
