Nell’ambito dell’attività di raccolta delle istanze delle persone affette, delle famiglie e dei caregiver, e di creazione di sinergie e trasversalità tra tutti gli attori coinvolti nel settore, Uniamo intende compiere una indagine sulle prestazioni non ancora incluse nei Livelli Essenziali di Assistenza.

Diverse terapie e ausili imprescindibili per il trattamento di malattie rare non sono ancora presenti nei LEA, creando disparità territoriali e non garantendo a tutti gli stessi diritti. 

L’indagine è rivolta alle Associazioni di malattie rare che possono segnalarci farmaci, dispositivi medici, ausili, presidi, protesi e quanto altro ancora non previsto nei LEA e, quindi, a carico di famiglie sia da un punto di vista economico sia di accesso – difficoltoso e poco chiaro – a erogazioni in deroga (“extra LEA” o tramite PAI).

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