Si svolgerà il prossimo 5 novembre dalle ore 10 alle ore 12.30, durante il Forum Sistema Salute 2020 “Reloaded”, la tappa finale degli Stati Generali delle Malattie Rare. 

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La comunità delle persone con malattie rare ha subito le conseguenze più gravi della pandemia: sospese le visite di controllo, perso il contatto con i centri di riferimento, problemi con il lavoro, isolamento sociale, paura nel recarsi all’ospedale per le somministrazioni di terapie. Come ha spesso ripetuto la Presidente di Uniamo, Annalisa Scopinaro, se il modello “malattie rare” di presa in carico fosse già stato implementato come dovuto anche la pandemia avrebbe avuto risvolti diversi, perché la tele-assistenza e la tele-medicina, la possibilità di raggiungere centri di competenza anche lontani senza dover frequentare assiduamente gli ospedali, ecc. sono per “noi” pane quotidiano di lotta e rivendicazione.

La Federazione ha fortemente voluto questi Stati Generali, ancor più significativi in questa fase post lockdown per la pandemia da covid19, per sottolineare una volta ancora l’opportunità offerta dalla malattie rare  di rappresentare il paradigma per un cambio in sanità, e di farlo come sempre con il contributo di tutti.