Firmato accordo tra ISS e UNIAMO.

Al via “RaraMente” la newsletter sulle malattie rare

È stato siglato l’Accordo di collaborazione scientifica tra l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) e UNIAMO. 

L’accordo della durata di tre anni, prevede la progettazione, la realizzazione e la valutazione di attività in ambito di ricerca, formazione e informazione a supporto dei cittadini nell’ambito delle malattie rare. 

È da questo accordo che prende avvio il primo numero della newsletter  “RaraMente” a cadenza quindicinale, online sul Portale delle Malattie Rare voluto dal Ministero della Salute. 

Obiettivo dell’iniziativa è fornire notizie e aggiornamenti che riguardano le malattie rare in Italia e nel mondo, diffondere informazioni relative alle varie tematiche, inclusi ovviamente aggiornamenti inerenti le Associazioni dei pazienti e la ricerca, e segnalare gli eventi organizzati dall’Istituto Superiore di Sanità e da UNIAMO, nonché da tutti gli attori coinvolti nella community delle malattie rare.