Riprendono i meeting scientifici “COVID-19 e Malattie rare”, promossi dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con UNIAMO.L’obiettivo dell’incontro è quello di illustrare il ruolo delle helpline di Uniamo e dell’Istituto, e di quelle istituzionali in generale, anche in riferimento al periodo di pandemia ancora in corso.
Con l’occasione, sarà presentato anche il documento consensus sulle helpline istituzionali frutto del lavoro collettivo di Uniamo e delle Associazioni di malattie rare, e condiviso con i rappresentanti delle helpline istituzionali durante il progetto NS2-Nuove Sfide, Nuovi Servizi a cavallo tra 2019 e 2020.
Segui il meeting su Starleaf oppure in diretta sulla pagina FB di Uniamo e invia le tue domande a qacovid.rare@iss.it
Il Programma
Introducono e moderano:
Silvio Brusaferro, Istituto Superiore di Sanità (ISS)
Luigi Bertinato, Istituto Superiore di Sanità
Annalisa Scopinaro, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie rare, Istituto Superiore di Sanità
Malattie rare: COVID-19 e non solo
Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie rare, Istituto Superiore di Sanità
Telefono Verde Malattie Rare (ISS) e altre fonti informative sulle malattie rare
Marta De Santis, Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento sulle malattie rare (SAIO)
Laura Gentile, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Documento consensus sui Telefoni verdi istituzionali
Annalisa Scopinaro, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Discussione e conclusioni
Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie rare, Istituto Superiore di Sanità
