Nell’ambito del tredicesimo meeting scientifico su “COVID-19 e Malattie rare”, promosso dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità e da UNIAMO, Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO, ha presentato il consensus paper sulle help line istituzionali dedicate alle malattie rare.
Le help line dedicate alle malattie rare sono servizi specifici che forniscono informazioni riguardo tematiche connesse al percorso di diagnosi e di presa in carico delle persone con malattia rara o argomenti ad essa legati.
Pazienti, familiari e caregiver e professionisti socio-sanitari possono rivolgersi alle helpline associative, tra cui quella di UNIAMO S.A.I.O. e alle helpline regionali per le malattie rare insieme al TVMR (Telefono Verde Malattie Rare) CNMR ISS.
UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e le Associazioni di persone con malattia rara hanno realizzato indagini conoscitive specifiche e promosso incontri e dibattiti, sia per sensibilizzare sull’importanza della presenza di questo servizio sia per far conoscere le realtà esistenti.
Per garantire un servizio sempre più rispondente alle necessità dei pazienti, il consensus paper sintetizza in dieci punti le caratteristiche principali che dovrebbe avere una help line istituzionale.
Il documento è frutto di un lavoro collettivo di valutazione e condivisione con associazioni e referenti delle helpline regionali per le malattie rare, presenti sul territorio nazionale. Gli incontri sono stati preceduti da un’indagine promossa da Uniamo e indirizzata a helpline associative e istituzionali.
