Pubblicato il secondo numero della newsletter RaraMente, iniziativa dedicata al mondo delle malattie rare e promossa da Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare.
La newsletter fornisce notizie e aggiornamenti che riguardano le malattie rare in Italia e nel mondo, diffonde informazioni relative alle varie tematiche, inclusi aggiornamenti inerenti le Associazioni dei pazienti e la ricerca, e segnala gli eventi organizzati dall’Istituto Superiore di Sanità e da UNIAMO, nonché da tutti gli attori coinvolti nella community delle malattie rare.
In questo numero parliamo dello Screening Neonatale Esteso, di RareImpact, il progetto europeo che punta a migliorare l’accesso delle persone con malattia rara alle Terapie Avanzate, di plasmaderivati, di Health Humanities e molto altro ancora.
