Lunedì 22 febbraio alle ore 10.00 si terrà il Main Event della Giornata delle Malattie Rare 2021. L’evento è co-organizzato da UNIAMO FIMR onlus, dal Ministero della Salute e dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità. L’evento si terrà online.

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PROGRAMMA

Saluti istituzionali

Roberto Speranza, Ministro della Salute*

Silvio Brusaferro, Presidente Istituto Superiore di Sanità

Andrea Urbani, Direttore DG Programmazione Sanitaria Ministero della Salute

Moderano:

Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO

Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità

Focus: Malattierare.gov.it

Massimo Aquili, Ministero della Salute – Portale malattierare.gov.it

Marta De Santis, Istituto Superiore di Sanità – Portale malattierare.gov.it

La newsletter “RaraMente”

Mirella Taranto, Daniela De Vecchis, Ufficio Stampa Istituto Superiore di Sanità – Newsletter “RaraMente

Flaminia Serra, Ufficio Stampa Uniamo F.I.M.R. – Newsletter “RaraMente”

Tavola rotonda: Uniamo le forze

Partecipano

Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO

Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità

Sandra Petraglia, AIFA – le terapie per le malattie rare*

Paola Facchin, Tavolo interregionale malattie rare – le Regioni per le malattie rare

Gianfranco Magnelli, INPS – i sostegni per le malattie rare

*in attesa di conferma