Sono 21 i progetti finalisti della I edizione del Rare Diseases Award, nelle tre categorie in gara: Comunicazione, Servizi e Co-creazione.

I progetti finalisti sono stati selezionati da una giuria composta da rappresentanti delle Associazioni. Il Rare Diseases Award vuole essere un riconoscimento che arriva direttamente dalle persone con malattia rara per premiare i progetti sviluppati per il miglioramento della loro qualità di vita.

I progetti vincitori saranno comunicati in occasione della Cerimonia di Premiazione, che si svolgerà giovedì 28 ottobre alle ore 13.00, nell’ambito del Forum Sistema Salute.

La Giuria

Pietro Marinelli – Consigliere UNIAMO e Presidente della Giuria
Giovanna Campioni – Responsabile Nazionale AICCA Onlus – Associazione Italiana delle Cardiopatie Congenite Bambini e Adulti
Maria Cristina Dieci – Presidente ASBI ODV – Associazione Spina Bifida Italia
Massimo Marra – Presidente CIDP Italia
Alessandro Palmitelli – Vicepresidente POIC e Dintorni
Raffaella Restaino – Referente Relazioni Istituzionali Fondazione Viva Ale

I finalisti

Servizi

• Elysium Tech S.r.l. con il progetto “Medory”
• Takeda Italia con il progetto “Programmi di Supporto ai Pazienti: ieri, oggi, domani”
• Sanofi con il progetto “Tutor”
• Royal Service di A. Brienza con il progetto “Cromo and Music Therapy & il mio saggio artistico-musicale in modalità blended”
• Aidel22 con il progetto “Laboratorio RadioWeb”, progetto per favorire la conoscenza di sé, l’aggregazione e il lavoro in team dei giovani con malattia rara
• Istituto Superiore di Sanità con il progetto “Telefono Verde Malattie Rare”
• AIMAR con il progetto “Ambulatorio Infermieristico AIMAR dedicato ai pazienti”
• Associazione Famiglie Sindrome di Williams Onlus con il progetto “Autonomia in (Di)stanza”
• Softcare Studios Srls con il progetto “AREAL: applicazione in realtà virtuale per il supporto dell’esperienza terapeutica e l’educazione alla terapia di pazienti adulti con talassemia e sickle cell disease”
• Le Antiche Mura con il progetto “Ricerca e sviluppo di crema viso e corpo per l’ittiosi”
• APW Italia con il progetto “Disabilità – La sessualità e l’affettività quotidiana del disabile intellettivo”

Comunicazione

• Takeda Italia con il progetto “Raro chi trova. Insieme sulle tracce delle malattie di Gaucher, Fabry e Sindrome di Hunter”
• Istituto Superiore di Sanità e UNIAMO con il progetto “RaraMente”
• Sobi Italia con il progetto “Articoliamo”
• Chiesi Italia S.p.A. con il progetto “Donazioni di Sangue: Chiesi è idonea e tu?”
• AIAF ONLUS con il progetto “Un Amico Raro – Episodio Speciale della Serie Animata Leo da Vinci”
• ATSTRAT con il progetto “PKU&NOI”
• AIM – Associazione Italiana Miologia e ASNP – Associazione per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico con il progetto “Giornata Malattie Neuromuscolari”
• Associazione Italiana Glut1 con il progetto “Quando la dieta è una terapia salvavita”

Co-creazione

• Istituto Leonarda Vaccari e ASL Roma 1 con il progetto “Dalle tecnologie assistive per la comunicazione uguali per tutti alle tecnologie per la comunicazione progettate ‘da’ e ‘per’ il funzionamento personale di chi è raro”
• CSL Behring, ALTEMS, AOU Careggi, AOU Federico II, FEDEMO, A.R.C.E. e ATE con il progetto “RemoTe”

Partecipa alla Cerimonia di Premiazione.