A pochi giorni dall’approvazione finale del Testo Unico, un webinar di approfondimento dedicato alle persone con malattia rara, alle famiglie e alle Associazioni. Il 31° meeting scientifico sarà occasione per individuare i principali punti del Testo con le relatrici on. Fabiola Bologna e sen. Paola Binetti.
Link per partecipare all’evento: https://meet.starleaf.com/4484251285/app
15:00 Saluti di benvenuto e introduzione
Silvio Brusaferro, Presidente dell’Istituto Superiore di Sanità
Moderatori
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
15:15 Testo Unico legge malattie rare: i contenuti
Fabiola Bologna, Onorevole, Segretario della XII Commissione (Affari sociali) della Camera dei Deputati della Repubblica italiana
15.35 Cosa cambierà nella vita dei cittadini con malattie rare?
Paola Binetti, Senatrice della Repubblica italiana, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
15.55 Spazio per le domande da parte dei partecipanti
16.15 Conclusioni
Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare
Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di Sanità
16:30 Chiusura