La discussione del Testo Unico si è svolta questo pomeriggio ed è stata approvata all’unanimità dalla Camera.
Uniamo – Federazione Italiana Malattie Rare esprime gratitudine nei confronti di tutte le forze politiche che hanno sostenuto il Testo con eguale impegno a favore della comunità delle persone con malattia rara.
La dichiarazione di Fabiola Bologna, relatrice del Testo:
“Oggi è stato approvato con voto unanime il Testo Unificato che reca disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani. L’iter del provvedimento non è stato esente da difficoltà, anche per il fatto di essersi intersecato con i numerosi provvedimenti d’urgenza adottati al fine di fronteggiare la pandemia. Ciò nonostante, l’impegno profuso in Commissione al fine di portare a termine l’esame del provvedimento è stato sempre costante”. L’ha dichiarato in aula la deputata Fabiola Bologna, relatrice del Testo Unico Malattie Rare.
“Il Provvedimento– ha proseguito- ci ha dato la possibilità di avvicinarci alla vita quotidiana dei malati rari e delle loro famiglie, siamo riusciti a costruire una cornice normativa che preserva, consolida e implementa le buone pratiche e i percorsi sviluppati negli anni.
Con questo provvedimento diamo un forte impulso alla ricerca, dalla ricerca di base, a quella clinica, agli screening neonatali fondamentali per un trattamento precoce e per la cura della malattia rara attraverso un incremento del finanziamento del fondo e le agevolazioni fiscali, per enti di ricerca pubblici o privati che vogliono impegnarsi nella ricerca sulle malattie rare o sui farmaci orfani”.
Bologna ha poi proseguito: ”Ora affidiamo il testo unico al Senato per completare l’iter parlamentare. È necessario che questa Legge Quadro per le malattie rare possa essere applicata al più presto nella vita reale, per migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie e per sostenere il mondo della ricerca e la produzione di farmaci orfani e innovativi”.
 
Il discorso di Lisa Noja:
«Oggi è un buon giorno per il Parlamento, perché dopo mesi di un profondo e attento lavoro in Commissione Affari Sociali e di dialogo con le associazioni e il mondo scientifico, tutti insieme, maggioranza e opposizione, portiamo in porto un risultato che, ben lontano dall’essere risolutivo, rappresenta comunque un traguardo importante. Finalmente, con questa legge quadro sulle malattie rare e i farmaci orfani, diamo una risposta organica e sistematica alla necessità più urgente ed essenziale delle persone con una malattia rara, ossia avere la garanzia di una presa in carico globale e multidimensionale dei propri bisogni.
Nel nostro Paese si stimano circa due milioni di persone con malattia rara, persone che vivono, insieme alla propria famiglia, il dramma di essere pazienti spesso sconosciuti e inconoscibili al di fuori di centri specializzati, con l’unica consapevolezza che la patologia ti accompagnerà tutta la vita e la trasformerà irrimediabilmente. Essere malati rari, può significare sentirsi molto soli e spetta alle istituzioni accompagnare chi ha una malattia rara e la sua famiglia in un percorso che è lungo una vita intera. Una legge come questa può incidere profondamente nella vita di tante persone fragili, ma serve darle corpo e forza ad ogni livello istituzionale, partendo proprio dai progetti esecutivi del PNRR. E se per tante malattie rare genetiche, come la mia, – ha proseguito Noja – fino a pochi anni fa, non era disponibile nemmeno una diagnosi certa, oggi non solo esiste la diagnosi precoce, ma man mano sono disponibili terapie geniche che trasformano l’esito della malattia in modo radicale. La scienza sta facendo la sua parte in modo straordinario, così come le associazioni dei malati rari, con impegno e passione, svolgono un ruolo per il quale nessuno di noi in quest’aula potrà mai esprimere abbastanza gratitudine. Ora tocca alla politica fare la propria parte, fino in fondo: dando gambe forti a questa legge, estendendo subito lo screening neonatale alle patologie che hanno i requisiti su tutto il territorio nazionale e mettendo in campo ogni misura necessaria per assicurare l’equo accesso alle nuove terapie avanzate e ai farmaci innovativi a tutti i pazienti eleggibili. Così come i malati rari hanno saputo, negli anni, essere uniti nella loro diversità, diventando così più forti, tocca a noi oggi considerare ogni loro singola battaglia un fatto che riguarda ciascuno di noi, in prima persona. Questa legge è un grande e importante passo in quella direzione».
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