"Vivere una malattia rara da dentro, come paziente, e al tempo stesso essere una professionista della salute e ricercatrice, mi ha portata a ripensare radicalmente cosa significhino cura, competenza e formazione. Credo fermamente nel valore della partecipazione attiva di pazienti e caregiver, non solo come diritto, ma come necessità pedagogica e trasformativa. Ogni voce rara merita ascolto. Perché ogni esperienza, soprattutto se nata dal dolore, può diventare forza generativa di cambiamento."