Si terrà mercoledì 7 aprile alle ore 17.00 l'evento conclusivo del progetto IntegRARE, nato sulla scia dell’obiettivo lanciato dalla campagna per la Giornata delle Malattie Rare 2019 “Integriamo l’assistenza sanitaria con
"Malattie Rare in Sicilia" un progetto dell'Associazione Retinopatici ed Ipovedenti Siciliani SABATO 30 GENNAIO ORE 18.00 pubblicazionimalatirari Si terrà sabato 30 gennaio la presentazione del volume "Malattie Rare in
Tappa italiana di Rare 2030, progetto promosso da Eurordis Malattie rare, focus UNIAMO: quali scenari per i prossimi 10 anni? La voce dei pazienti, dei caregiver e degli esperti nello
IL PAZIENTE AL CENTRO: PER NON LASCIARE INDIETRO LE PERSONE CON MALATTIE RARE IN EPOCA COVID ORE 10.00 – 13.00 30 NOVEMBRE 2020 ROMA, 27 NOVEMBRE - L'importanza di
30 ottobre 2020: su Il Foglio Salute Annalisa Scopinaro, Presidente Uniamo, rivolge un appello alle istituzioni per rafforzare la rappresentanza dei pazienti ovunque si parli di loro. In primis, bisogna distinguere
Siamo giunti al 12° meeting scientifico organizzato dal GdL covid-19 e malattie rare dell'Istituto Superiore di Sanità, l'ultimo prima della pausa estiva. Sarà l'occasione per parlare delle opportunità offerte
L’adrenoleucodistrofia è una grave malattia genetica degenerativa legata al cromosoma X che colpisce il sistema nervoso e si trasmette dalle madri ai figli maschi. Da uno studio è emerso che
Sabato 8 febbraio si terrà il primo degli "Spazi Rari", lo sportello interattivo previsto da Mitocon - Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali Onlus nell’ambito del progetto integRare,
A partire dal 25 gennaio, AIDEL 22 Associazione Italiana Delezione del Cromosoma 22 APS - partner di UNIAMO nel Progetto IntegRare - organizzerà in tre città, Roma, Milano e Bari, percorsi
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