Il progetto Chiacchierare, nato durante il periodo del Covid come spazio di ascolto, confronto e condivisione, cresce e si evolve in una nuova forma: da oggi diventa un vodcast, mantenendo al centro le storie delle persone e il valore della divulgazione.

Questa trasformazione rappresenta un passo importante per ampliare la diffusione dei contenuti e raggiungere un pubblico sempre più ampio, continuando a dare voce a pazienti, caregiver e professionisti del mondo sanitario.

La prima puntata in formato vodcast è dedicata al Deficit di Plasminogeno di tipo 1 (PLGD-1), una patologia rara ancora poco conosciuta, che richiede maggiore attenzione in termini di informazione e consapevolezza.

Protagonisti dell’episodio sono:

• Federica, mamma di Nicolò, che racconta con autenticità e forza la propria esperienza quotidiana
• Il Professor Tamburrini, Responsabile della UOC di Neurochirurgia Infantile della Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS, che offre un inquadramento clinico e scientifico della patologia

La puntata viene pubblicata oggi in occasione della giornata dedicata alla conoscenza del PLGD-1, con l’obiettivo di contribuire alla sensibilizzazione su questa condizione e promuovere una maggiore diffusione di informazioni corrette.

Attraverso il racconto diretto e il contributo medico-specialistico, Chiacchierare continua a costruire uno spazio in cui esperienze personali e competenze si incontrano, favorendo una narrazione consapevole delle malattie rare.

Il progetto resta aperto alla partecipazione: chi desidera condividere la propria storia e contribuire a far conoscere la realtà delle malattie rare può scrivere a progetti@uniamo.org

Questo episodio è stato realizzato con il contributo non condizionato di Kedrion Biopharma.