La Giornata delle Malattie Rare si sta avvicinando e, come ogni anno, stiamo lavorando a una campagna social che possa dare visibilità al tema selezionato per l’edizione 2019: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”.

Anche quest’anno l’obiettivo è mettere al centro il paziente e celebrare il ruolo e l’impegno delle Associazioni.

Per questo vorremmo diffondere alcune testimonianze di pazienti che possano far emergere l’importanza di migliorare la presa in carico da parte del Servizio Sanitario Nazionale e ribadire la necessità di un approccio più olistico nell’assistenza alla persona.

Abbiamo bisogno di voi!

Proponiamo quindi la realizzazione di 3 video testimonianze, ognuna focalizzata su una tematica specifica, per favorire la comprensione del tema e aumentare la conoscenza sulle patologie rare. Queste alcune tematiche d’esempio:

1. Il problema dell’integrazione tra i servizi di salute e la scuola per bambini e ragazzi affetti da malattia rara

2. Le difficoltà per i genitori di bambini affetti da patologia rara nella gestione del work-life balance e l’impossibilità di effettuare una scelta reale per la propria vita.

3. Il bisogno per un adulto affetto da malattia rara di venir assistito con un approccio «olistico» delle necessità mediche e sociali e di un maggiore livello di formazione e sensibilità nella ricezione dei servizi.

I video, della durata di 30 secondi ciascuno, verranno realizzati a partire da una sceneggiatura definita sulla base di una testimonianza vera di un paziente e montati utilizzando footage da banca immagini, sia per motivi logistici che per preservare la privacy dei soggetti.

Vi chiedo, quindi, una o più testimonianze scritte di persone che possano contribuire, con la loro storia, a far emergere il tema di quest’anno.

Vi chiedo la cortesia di farci avere un Vostro riscontro entro il 18 febbraio all’indirizzo mail: comunicazione@uniamo.org

Grazie mille per l’attenzione e la disponibilità e a presto!