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3° Rare Diseases Award: oltre 60 progetti candidati

Sono più di 60 progetti candidati al 3° Rare Diseases Award, il premio promosso da Uniamo e Koncept per valorizzare i progetti e le iniziative messi in campo per migliorare la qualità della vita delle persone con malattia rara, dei loro familiari e caregiver. 

La Giuria del Premio, composta da 5 membri delle Associazioni Federate ad UNIAMO, è al lavoro per valutare i progetti pervenuti nelle tre categorie: Servizi, Comunicazione e Co-Creativo. 

Ecco l’elenco dei soggetti proponenti, che ringraziamo uno ad uno a nome di tutta la comunità rara, con il titolo del progetto.

Categoria COMUNICAZIONE

  • Ti Racconto la Malattia Rara – Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale Onlus
  • Siamo rari, non invisibili – Associazione Nazionale Malattie rare Dermatologiche Vascolari ODV
  • CUORI E FIBRILLE. Vivere con l’amiloidosi cardiaca da transtiretina – Think2it S.r.l.
  • La disabilità non visibile – AICCA ETS
  • Plasmare – CIDP Italia aps
  • Alfa1 in pillole – Associazione Nazionale Alfa1-AT ODV
  • Una storia di specialità rara: la mia vita con Miastenia Gravis – A.I.M. Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative – Amici del Besta ODV
  • Aiutare a vivere con l’ipofosfatasia – Fondazione FIRMO Onlus
  • Siena accoglie e fa sentire a casa: l’ospitalità ai familiari e ai pazienti affetti da malattie rare e trapiantati durante il percorso di cura – Azienda ospedaliero-universitaria Senese
  • CAMPAGNA SU MOLECULAR TUMOR BOARD – IFO – Istituti Fisioterapici Ospitalieri
  • Lupo racconta la SMA – Biogen Italia
  • IO HO LA CMT – Media Soluzioni snc
  • Dillo al tuo medico – ACMT-Rete odv
  • Corso formazione per medici sulla CMT – ACMT-Rete odv
  • MANIBLU: UNA STORIA DI SCLEROSI SISTEMICA – ELMA ACADEMY SRL
  • Viaggio alla scoperta della PAH, Ipertensione Arteriosa Polmonare – Janssen-Cilag spa
  • Vicini a te nelle malattie rare – CRIIS – Centro di Riferimento Regionale Sclerosi Sistemica Ospedale Pertini – ASL Roma 2
  • 22q11.2DS MOOC, Cognitive development and mental health – Federazione europea delle associazioni 22q11DS
  • Più unici che rari. Storie dei ragazzi della III C – Librì progetti educativi s.r.l
  • Il paese delle rarità – Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, Chiesi Global Rare Disease, Scuola Italiana di Comix
  • HemoHelp – BIOVIIIx
  • Giornata di sensibilizzazione sulla sindrome di Sanfilippo – Sanfilippo Fighters APS
  • Sondaggio nazionale sulle esigenze insoddisfatte (unmet needs ) dei pazienti affetti da Sindrome Mielodisplastica (MDS) e dei loro caregivers – AIPaSiM Associazione Italiana Pazienti con Sindrome Mielodisplastica Onlus
  • Rari in rete – Azienda Ospedaliera di Alessandria
  • Sono rare ma tante – IFO- Istituti Fisioterapici Ospitalieri
  • Rare Disease Day – Illuminazione albero della vita – Alexion Pharma Italy stl
  • TrendSanità per Scienza Partecipata – SEEd srl
  • Tutto il tempo del mondo – Takeda
  • Facciamo conoscere le malattie rare – FIORI DI CAMPO odv

Categoria SERVIZI: 

  • Ambulatorio malattie rare scheletriche per la Regione Sicilia – IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli
  • OSPEDALE APERTO SCREENING PER LA DIAGNOSI PRECOCE – LEGA ITALIANA SCLEROSI SISTEMICA APS 
  • Progetto Sollievo – Sanfilippo Fighters APS
  • LA CONSAPEVOLEZZA DELLA DINAMICITA’ – ATE odv
  • Corso formazione fisioterapisti – ACMT-Rete odv
  • Generazione Z – ACMT-Rete odv 
  • Progetto di implementazione della Lupus Unit in provincia di Ferrara – Università Degli Studi Di Ferrara
  • Settimana sulla neve – Associazione Persone Williams Italia APS
  • Creazione, conduzione e implementazione del percorso diagnostico terapeutico per i pazienti con glioma, una neoplasia cerebrale rare– una piattaforma ideale per far convergere assistenza, reti e ricerca – AUSL Bologna – IRCCS Istituto Scienze Neurologiche di Bologna
  • HAVE FUN: reHabilitation And ricreatiVE camp For neUromuscular patieNts – Roberta Battini IRCCS Fondazione Stella Maris
  • L’INFORMAZIONE CORRETTA LA PRIMA MEDICINA – FONDAZIONE ITALIANA GIST ETS
  • Riabilitazione Multispecialistica del paziente con malattia rara: gestione del paziente con malattia di Charcot-Marie-Tooth – Auxilium Vitae Volterra
  • Screening neonatale per Atrofia Muscolare Spinale: esperienza toscana – Medico presso SOC Malattie Metaboliche e Muscolari Ereditarie, IRCCS Stella Maris
  • Progetto Arco – Alexion Pharma Italy srl
  • NINA Flow – Alexion Pharma SRL
  • Sostegno allo studio per gli studenti Caregiver Familiari – Centro SINAPSI Università degli studi di napoli “Federico II”
  • SPEED Rare – Alexion Pharma Italy srl
  • Studio pilota sul protocollo di trattamento fluidodinamico MAM nei pazienti con sindrome di Emiplegia Alternante – Technoscience Research Unit Polo Mediterraneo, San Severo – TECHNOSCIENCE
  • Accessibilità ai servizi socio-sanitari per i malati rari – ASL CN2

Categoria CO-CREATIVO

  • Copernico – Takeda Italia, Maugeri ICS
  • Founder and Manager – Premier Heart, LLC
  • Siamo rari, non invisibili – Associazione Nazionale Malattie Rare Dermatologiche Vascolari ODV
  • Allenamento assistito da un esoscheletro in persone con distrofia fascio-scapolo-omerale – Università degli Studi di Pavia | Centro Di Medicina Dello Sport Voghera
  • Premio Francesca Martini per una Tesi Sperimentale in Oncoematologia 2023 – NAnA ETS
  • Ospedali Dipinti – Pronto Soccorso pediatrico dell’ospedale di Cuneo, Ass. La Favola di Marco, SILVIO IRILLI
  • IO HO LA CMT – Media Soluzioni snc FIRENZE
  • Official Video degli Orphan Skin Diseases + Dark Ages – “Stay With Me” per promuovere la ricerca medica per l’Atassia Telangiectasia – ANAT – Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia Odv
  • ABITIAMO NUOVI SPAZI DI LIBERTÀ. Con la tecnologia la casa diventa intelligente, sicura e accessibile per le persone con disabilità – Biogen Italia
  • StomyCraft – FAIS OdV
  • Podcast gMG Your Way – Alexion Pharma Italy Srl – Associazione italiana miastenia
  • AURORA + XLH – KYOWA KIRIN SRL
  • Studio sulla fisiopatologia dell’acalasia e dell’EGJOO – Università degli Studi di Padova – Azienda Ospedale Università di Padova
  • Utilizzo dei games per migliorare le performance muscolari nella malattia di Pompe late-onset – Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale

Nei prossimi giorni comunicheremo i progetti finalisti.

La cerimonia di premiazione si svolgerà venerdì 20 ottobre alle ore 14.30 presso la Stazione Leopolda Firenze nell’ambito del Forum Sistema Salute.

La madrina del premio sarà anche quest’anno la Dott.ssa Domenica Taruscio, già Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare, ISS. 

La Giuria del Rare Diseases Award 2023