ChiacchieRARE:
nuovo format Uniamo per navigare nel mondo delle malattie rare
Mercoledì 3 giugno ore 17 prenderà il via il nuovo format social della Federazione per favorire la conoscenza di singole malattie rare anche in correlazione all’impatto verificatosi durante l’emergenza sanitaria dovuta a Covid19.
Questo nuovo canale si affianca ai meeting dell’Istituto Superiore di Sanità del martedì e vuole essere un ulteriore materiale consultabile da parte di tutti – dai pazienti alla classe medica – che la Federazione mette a disposizione a seguito del bisogno emerso dall’Indagine conoscitiva svolta in collaborazione con l’Istituto nel momento più critico della pandemia. Come reso noto nel primo meeting, infatti, molte persone con malattie rare più o meno esposte a maggior rischio di contagio 1) hanno abbandonato terapie non-salvavita 2) avvertivano la necessità di una maggiore conoscenza relativa alle singole patologie in relazione al nuovo virus.
Ogni mercoledì dunque sarà trasmesso un piccolo approfondimento di mezz’ora circa, in cui tutto ciò sarà oggetto di dialogo tra esperti clinici e rappresentanti delle Associazioni di riferimento delle singole patologie.
Durante il primo appuntamento di mercoledì 3 giugno avremo il piacere di ospitare Nuccia Gatta Presidente di ALFA1-AT Associazione Nazionale del deficit alfa1-antitripsina e Angelo Guido Corsico Professore Ordinario e Direttore Unità di Pneumologia dell’Università degli Studi di Pavia e Direttore del centro per la diagnosi e il coordinamento del Registro del deficit ereditario Alfa1-AT.
Tutti gli incontri resteranno disponibili sulla pagina FB di Uniamo e sul canale YouTube.
Invia le tue domande sugli appuntamenti andati in onda oppure richiedi un approfondimento a comunicazione@uniamo.org (oggetto: chiacchieRARE)
