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Disabilità, focus UNIAMO a Locatelli per persone con malattia rara

Disabilità, focus UNIAMO a Locatelli per persone con malattia rara

Roma, 11 ottobre – In una lettera aperta indirizzata al Ministro per le disabilità, Alessandra Locatelli, UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, a seguito del dibattito stimolato durante ExpoAid, la manifestazione che ha viste coinvolte le associazioni che si occupano di disabilità, sottolinea le specificità delle persone con malattia rara, che hanno nella maggior parte dei casi una disabilità congenita o acquisita a seguito della patologia.

I punti sono stati sintetizzati dalla Federazione dopo gli incontri con i rappresentanti delle Associazioni, in oltre due anni di lavoro. Una prima stesura delle richieste è stata pubblicata nell’Effemeride “Le Gravi Disabilità: 10 punti da implementare”; durante gli incontri di MonitoRare e i tavoli degli Stati Generali delle Malattie Rare sono stati ulteriormente finalizzati.

Nella programmazione delle politiche sociali, evidenzia la Federazione, deve essere tenuto conto della doppia specificità che caratterizza la comunità: malattia rara e disabilità, con una complessità di presa in carico notevole, sia dal punto di vista sanitario che da quello sociale. Fondamentale, per i rappresentanti dei pazienti rari, la necessità di una maggiore omogeneità di intervento nel territorio nazionale, assicurando inoltre l’integrazione delle politiche sanitarie con le altre di interesse della disabilità grave (sociale, abitativa, educativa e occupazionale).

La lettera prosegue elencando i vari punti emersi nelle discussioni. La necessità (evidenziata anche dal Piano Nazionale Malattie Rare) di strutturare i centri di competenza per le malattie rare delle professionalità che possano valutare il danno attuale e futuro ai fini delle valutazioni ai fini dell’invalidità, spesso sottostimata nelle persone con malattia rara. La presa in carico globale, che deve prevedere la necessaria integrazione della rete malattie rare con l’organizzazione prevista dal DM 77 (recente una lettera a questo proposito indirizzata dalla Federazione al Ministero della Salute).

Le richieste toccano poi gli aspetti riabilitativi e sociali, la gestione dell’emergenza-urgenza specie in caso di disabilità intellettiva, l’attenzione alle persone “non collaboranti”, la necessità di percorsi scolastici inclusivi, considerando le elevate esigenze in termini di terapie ripetitive, ospedalizzazioni, follow up della comunità rara. Esigenze che si riflettono anche sul Dopo di Noi, che deve contemplare necessariamente anche questi aspetti nella strutturazione dei percorsi.

Una lettera aperta al ministro Locatelli, quindi, che risponde all’esigenza di non lasciare indietro nessuno, in un momento in cui con il PNRR, la legge delega sulla Disabilità e i decreti attuativi che seguiranno, il DM 77 si rischia di creare silos invece di reti, escludendo o non considerando a sufficienza le esigenze di tutti.

“Sentiamo molto vicino il Ministro Locatelli, che ha dimostrato in più di una occasione di essere preparata e sensibile a tutti i problemi legati alla disabilità” – sottolinea Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO – “Con questa lettera vogliamo evidenziare ancora di più l’esigenza di lavorare in rete emersa anche durante ExpoAid, sottolineando alcune specificità della nostra comunità che non possono essere dimenticate”.

Leggi la lettera aperta al Ministro Alessandra Locatelli

La lettera è a firma di tutte le Associazioni federate Uniamo e di quelle che hanno partecipato agli incontri di condivisione.

 
Abc Associazione Bambini Cri Du Chat
Acar Ass. Conto Alla Rovescia
Acmrc Ass. Cardiomiopatie E Malattie Rare Connesse
Acmt Associazione Italiana Acmt-Rete Per La Malattia Di Charcot Marie Tooth
Ad Ass. Altrodomani Onlus
Ael Ass. Emofilici Del Lazio
Afadoc Ass. Famiglie Di Soggetti Con Deficit Dell’ormone Della Crescita E Altre Patologie
Afsw Ass. Famiglie Sindrome Di Williams
Aiald Ass. It. Adrenoleucodistrofia
Aicca – Associazione Italiana Dei Cardiopatici Congeniti Adulti Onlus
Aiche – Associazione Italiana Cheratoconici Onlus
Aici Ass. It. Cistite Interstiziale
Aidel 22 Ass. It. Delezione Del Cromosoma 22
AIFOSF Associazione Italiana dei Pazienti con Disordini Rari del Metabolismo del Fosfato
Aifp Ass. It.Febbri Periodiche
AIMFT Ass. It. Malattia Frontotemporale
AINMO Associazione Italiana Neuromielite Ottica
AINPF Associazione Italiana Neuropatia delle Piccole Fibre
Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione
Aig Ass. Italiana Glicogenosi
Aile Ass. Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica
Ailip Associazione Italiana Lipodistrofie
Ailu Ass. It. Leucodistrofie Unite E Malattie Rare
Aima Child Associazione Italiana Malformazione Di Arnold Chiari Child Ets
Aimaku – Ass. Italiana Dei Malati Di Alcaptonuria
Aimar Ass. It. Per Le Malformazioni Anorettali
Aimen 1 E 2 Ass. Italiana Neoplasie Endocrine Multiple Di Tipo 1 E Di Tipo 2
Aimnr Ass. It. Malattie Neurologiche Rare-Puglia
Aimw Ass. It. Mowat Wilson Onlus
Ainp Ass. It. Niemann Pick
Ainpu Ass. It. Neuropatia Del Pudendo
Aip Ass. Immunodeficienze Primitive Odv
Aipacus Onlus – Associazione Italiana pazienti Cushing
AIPAd – Associazione Italiana Pazienti Addison
Aipasim Ass. It. Pazienti Con Sindrome Mielodisplastica Onlus
Aipi Ass. Ipertensione Polmonare Italiana Onlus
Aipit Ass. It. Porpora Immune Trombocitopenica Onlus
AIRCS ODV Associazione Italiana per la Ricerca sulla Colangite Sclerosante Primaria
Aisac Ass. Per L’informazione E Lo Studio Dell’acondroplasia
Aised Ass. It. Sindrome Di Ehlers-Danlos Onlus
AISK Associazione Italiana Sindrome Kabuki
Aismac Associazione Italiana Siringomielia E Arnold Chiari
Aisme Ass. It. Studio Malformazioni Ed Epilessia – Onlus
Aismme Ass. It. Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
Aisnaf Ass. It. Sindromi Neurodegenerative Da Accumulo Di Ferro
Aisp Ass. It. Sindrome Di Poland
Aisph Ass. Italiana Sindrome Di Pitt-Hopkins
Aisphem Ass. It. Sindrome Di Phelan – Mcdermid
Aiss Ass. It. Sindrome Di Shwachman
Aivips Ass. It. Vivere La Paraparesi Spastica Onlus
Aixp Ass. It. Xeroderma Pigmentoso
Alfa1 At Ass. Nazionale Alfa1-At Odv
Alma – Ass.Libera Malati Acalasia E Altre Malattie Dell’esofago Onlus
Ama Fuori Dal Buio Ass. Malati Autoimmuni
Amaf Ass. Malattie Autoimmuni Del Fegato Monza Onlus
Amantum Ass. Malati Di Micobatteriosi Non Tubercolare
Amare Associazione Malattie Rare Ematologiche
Amei Ass. Per Le Malattie Epatiche Infantili
Ammec Ass. Malattie Metaboliche Congenite Onlus
Amorhi Famiglie Con Figli Affetti Da Morbo Di Hirschsprung
Amour Ass. Malati Orfani Uniti Nel Rispetto Onlus
Amri Ass. Per Le Mal.Reum.Infantili
Anacc Ass. Naz. Angioma Cavernoso Cerebrale Onlus
Anat Ass. Naz. Atassia Telangiectasia Odv
Anf Ass. Neurofibromatosi Onlus
Angeli Noonan Associazione Italiana Sindrome Di Noonan
A.N.I.P.I. Italia Onlus
Aniridia Italiana Aps
ANPPI Associazione Nazionale Pemfigo Pemfigoide Italy
Anna – A.N.N.A. Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente Aps
Apmmc Ass. Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite
Apw Italia Ass. Persone Sindrome Di Williams Italia
Arcoiris Ass. Arcoiris Onlus – Diamo Colore Alla Speranza
Ard Associazione Italiana Per La Ricerca Sulla Distonia
Arfsag – Ass. Regionale Famiglie Sindrome Adreno Genitale Odv
Aris Ass. Retinopatici Ed Ipovedenti Siciliani
Asamsi Ass. Per Lo Studio Delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili
Asbi Associazione Spina Bifida Italia Odv
Asm17 Ass. Smith Magenis Italia Onlus
Asmara Ass. Malattia Rara Sclerodermia E Altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffre”
Asroo Ass. Scientifica Retinoblastoma Ed Oncologia Oculare
Ass. “Francesco Pio”Per L’aiuto Ai Soggetti Con Sindrome Di Prader Willi Ed Alle Loro Famiglie – Sez
Ass. Amici Della Porfiria ” San Pio Da Pietralcina” Onlus
Ass. Emofilici e Talassemici “Vincenzo Russo Serdoz” Ravenna ODV
Ass. Famiglie COL4A1-A2
Ass. Fondazione It. Hht Onilde Carini Per La Teleangiectasia Emorragica Ereditaria
Ass. Gocce Di Vita Per La Talassemia Onlus
Ass. I Colori Del Vento Onlus
Ass. Il Viaggio Di Carmine
Ass. It. Sindrome Di Costello E Cardiofaciocutanea Onlus
Ass. It. Sindrome Di Kleefstra APS
Ass. Naz. Di Volontariato Cornelia De Lange
Ass. Naz. Sindrome Di Noonan E Rasopatie Onlus
Ass. Oltre Le Mura Odv
Ass. P63 Sindrome E.E.C. International Net Work Word Communication Aps Onlus
Ass. Rete Malattie Rare Onlus
Ass. The Cosmic Tree
Assacci Associazione Anomalie Corpo Calloso Italia
Assai – Associazione Sindrome Di Alstrom Italia Onlus
Assi Gulliver Associazione Sindrome Di Sotos Italia Aps
Associazione Diogene Aps
Associazione Fshd Italia Onlus
Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Associazione Mutagens
Associazione Pazienti Sindrome Churg Strauss
Associazione Poic E Dintorni Onlus
Associazione Respirando
Ast Associazione Sclerosi Tuberosa
ATE Associazione Toscana Emofilici odv
Atisb Ass. Toscana Idrocefalo E Spina Bifida
Butterfly è metamorphòsis, la cultura per il sociale
Cblc Ass. It. Acidemia Metilmalonica Con Omocistinuria
CDKL5 Insieme verso la Cura Odv
Cfs/Me Odv
Cidp Italia Ass. It. Dei Pazienti Di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante
Col Vi Ass. Collagene Vi Italia Onlus
Conquistando Escalones Italia Odv
Con Giacomo contro Ehlers-Danlos Syndrome Vascolare APS
CTNNB1 ITALIA
Comitato ME CFS
Comitato Famiglie Talassemici
Dba Italia Odv
Debra Italia Onlus
Desmoid Foundation Ass. It. Tumore Desmoide Onlus
DiMio Associazione Nazionale Distrofie Miotoniche Onlus
Diversamente Genitori Aps
Dorita Ass. Donare Ricevere Tanto
Eseo Italia Ass. Esofagite Eosinofila Italia
Fed. Delle Associazioni Emofilici Onlus
Federazione Italiana Prader-Willi
Filo Raro APS
Fimm Famiglia Italiana Miopatia Miotubulare E Centronucleare
Fiori Di Vernal Onlus
Firi Fed. It. Retina E Ipovisione Onlus
Fithad Fondazione It. “Leonardo Giambrone” Per La Guarigione Dalla Thalassemia
Fond. Lega Italiana Ricerca Huntington E Malattie Correlate Onlus
Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale Onlus
Fondazione Cepim Onlus
Fondazione Chops
Fop Italia Fibodisplasia Ossificante Progressiva Odv
Forum Toscano Associazioni di Malattie rare
Gentian Sindrome Di Wolfram Italia Aps
G.I.Ps.I. Gruppo Italiano Pseudo-ostruzione intestinale
Glut 1 Associazione Italiana Glut1
Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus
Hht Italia Aps – Ass. It. Teleangectasia Emorragica Ereditaria
Iagsa Associzione Internazionale Aicardi Goutieres Odv
Ila Ass. It. Angiodisplasie Ed Emangiomi Infantili Onlus
Incontinentia Pigmenti Associazione Italiana Onlus
Io Raro
Iris Ass. Siciliana Malattie Ereditarie Metaboliche Rare
Kool Kids Kansl 1 Italia Onlus
Kss Ass. Sindrome Di Kearns Sayre
Lega del Filo d’Oro
Linfa Lottiamo Insieme Contro La Neurofibromatosi Odv
Lio Lipedema Italia Onlus Associazione Nazionale Pazienti Affetti Da Lipedema
Lollo per la Sindrome di Brugada
LIRH Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington
Lyme Ass. Lyme Italia E Coinfezioni
Marfan Associazione Sindrome Di Marfan Odv
Mia Miotonici In Associazione Onlus
Mitocon – Insieme Per Lo Studio E La Cura Delle Malattie Mitocondriali Odv
Mondo Charge
Msa Italia Onlus
Naevus Italia
NAnA ETS
Nf2 Project
Non Solo 15 Associazione Sindrome Dup15q APS
Pandas Italia Odv
Parent Project Genitori Con Figli Affetti Da Distrofia Muscolare Duchenne E Becker
Piu Unici Che Rari Ass.Italiana Sindrome Di Alexander
Pks Italia Ass. It. Sindrome Di Pallister Killian Ads
Progetto Grazia – Ass. It. Onlus Per La Ricerca Sulla Leucodistrofia Di Krabbe
Pten Ass. It. Per La Lotta Alle Phts
Pws Ass. Per L’aiuto A Persone Con Sindrome Di Prader Willi E Famiglie Emilia Romagna Onlus
Raggiungere odv
Rari Ma Speciali Onlus
San Filippo Fighters
SATB2 Italia APS
SCN2A Italia Famiglie in Rete
SCN8A Italia Odv
Sprint Associazione Sostegno Prevenzione Ricerca Intervento Precoce Tubulinopatie Onlus
Syngap 1 It Ass. Famiglie Syngap1 Italia Aps
Tarlov Italia Onlus
Tourette Italia ETS
UILDM Bergamo ODV
Una SMAmma per amica
Un Filo Per La Vita-Ass.Nutrizione Artificiale Domiciliare-Insufficienza Intestinale Cronica
Una Vita Rara Ass. Una Vita Rara Ahds-Mct8 Onlus
Uniphelan Onlus
Uniti per la Pi.Po
Uniti Unione It. Ittiosi
Voa Voa! Onlus – Amici Di Sofia
Xlpdr International Association Onlus

Famiglie SMA – Partecipante all’Effemeride “Le gravi Disabilità”