Giovedì 23 novembre a Roma, presso la Sala Capranichetta dell’Hotel Nazionale, si svolgerà la conferenza stampa di presentazione di DONNE, SALUTE E RARITÀ, il nuovo progetto UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare che ha l’obiettivo di accendere i riflettori sulla medicina di genere, sulla medicina narrativa e sulla necessità di prestare attenzione alla salute della donna. La partecipazione all’evento, che sarà trasmesso in diretta sulla pagina Facebook di UNIAMO, è libera e gratuita. 

La Risoluzione ONU sui diritti delle persone con malattia rara adottata nel 2021 dopo aver espresso la “necessità di ridurre le disuguaglianze di genere” sottolinea che “le donne e le ragazze con una malattia rara devono affrontare maggiori discriminazioni e barriere nell’accesso ai servizi sanitari” e che le donne caregiver  “si assumono una quota sproporzionata di cure e lavoro domestico non retribuiti”. È proprio dai principi espressi nella Risoluzione – una pietra miliare non solo per i diritti della comunità delle persone con malattia rara ma anche per l’inclusività delle donne – che muove il nuovo progetto di UNIAMO. 

In questo periodo stiamo assistendo ad una sempre maggior specificità delle terapie. Allo stesso tempo, però, abbiamo un quadro nel quale le donne sono penalizzate per una serie di fattori:

• le donne pazienti spesso sottovalutano i sintomi di patologie anche gravi, perché non culturalmente impostate per prendersi cura di sé
• le donne caregiver non hanno il tempo per poter pensare alla prevenzione e ai controlli periodici, avendo già in accudimento una persona che richiede moltissime attenzioni
• a volte, i medici non hanno il tempo per ascoltare i pazienti, e questo in maniera particolare se il paziente o caregiver è donna
• nelle sperimentazioni cliniche, a volte non vengono prese in considerazione le diverse caratteristiche delle donne rispetto agli uomini
• le formulazioni dei farmaci in commercio solo raramente sono personalizzate per la struttura delle donne
  
  

Riteniamo quindi urgente portare l’attenzione sulla medicina di genere, sulla medicina narrativa e sulla necessità di prestare attenzione alla salute della donna. La donna è infatti colonna portante della società, anche per la sua importanza cruciale nel tema sanità: è da lei che parte lo stimolo alla prevenzione, è lei che si occupa delle visite di controllo e in generale che, con il nascosto lavoro di caregiver, accompagna i membri della famiglia nel mondo della salute.

Parleremo di tutto questo e delle varie tappe del progetto di sensibilizzazione – ci occuperemo di prevenzione, aderenza alla terapia, diagnosi precoce, patologie che colpiscono in modo prevalente la popolazione femminile etc. – nell’evento moderato dalla Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro insieme a membri delle Istituzioni e componenti della comunità scientifica.

L’obiettivo generale di questo percorso è cercare di capire, insieme, attraverso i confronti con gli esperti, quali debbano essere le azioni richieste alla politica per realizzare quanto chiesto dalla Risoluzione ONU. Per questo vi aspettiamo numerosi.