UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ha promosso tra dicembre 2020 e febbraio 2021 , nell’ambito del progetto “integRARE”, un’indagine sui bisogni e i costi sociali delle malattie rare. 

Adesso questa indagine viene aggiornata, con un questionario che è possibile compilare on line. Il questionario si svolge su piattaforma terza a tutela dei dati conferiti ed è in linea con il GDPR e la compliance europea.

Gli scopi e i risultati dell’indagine precedente.

La precedente indagine – anche questa somministrata come questionario online – è stata condotta da Sinodé s.r.l., società costituita da un gruppo di professionisti che da anni collaborano assieme sui temi della ricerca, della regolazione, del management, della valutazione della qualità dei servizi e delle politiche di welfare nazionali e locali. 

Analizzare i bisogni assistenziali delle Persone con Malattia Rara/delle famiglie delle PcMR e  indagare i costi sociali ed economici delle malattie rare sono stati i due principali obiettivi dell’indagine. 

Il questionario ha ottenuto 615 risposte così divise: 299 (48,6%) PcMR, 306 (49,8%) genitori di PcMR, 3 (0,4%) amministratori di sostegno. 

Il 72,5% delle PcMR rispondenti è iscritto ad un’associazione di PcMR. 

L’indagine di UNIAMO ha concluso che la presenza di una malattia rara va considerata come un potenziale fattore di rischio di esclusione sociale del nucleo familiare, soprattutto nelle situazioni di maggiore gravità.

Le necessità assistenziali della persona con malattia rara comportano, infatti, un’oggettiva riduzione delle potenzialità lavorative, e quindi di produzione del reddito, della persona con malattia rara e/o dei suoi familiari.

La presenza di una malattia rara comporta dei costi, diretti e indiretti (es. tempo da dedicare al paziente), che la famiglia deve affrontare per trovare una risposta al proprio problema e garantire un’assistenza di qualità alla persona con malattia rara.

L’onere dell’assistenza alla persona con malattia rara grava principalmente sulla famiglia, con conseguenti problemi, soprattutto nelle situazioni di maggiore gravità, di tenuta psicologica, relazionale, con la relativa privazione di sviluppi professionali e altri interessi, tempo libero del caregiver principale e degli altri componenti della famiglia che possono trovare, in parte, conforto nel lavoro svolto dalle associazioni di patologia, a conferma dell’importanza che le associazioni rivestono sia in termini di orientamento rispetto alla rete dei servizi che di sostegno alle famiglie.