In occasione della Festa dei Lavoratori e delle Lavoratrici, UNIAMO lancia una nuova indagine con l’obiettivo di aumentare la conoscenza rispetto alla condizione lavorativa delle persone con malattia rara in Italia e comprendere quali difficoltà queste incontrino nel mondo del lavoro.

I dati sulla situazione occupazionale delle persone con disabilità sono ormai obsoleti (gli ultimi dati ISTAT sono del 2019) e spesso inattendibili. Questo, oltre a far capire la scarsa attenzione di chi deve prendere decisioni, rende impossibile ogni riflessione e programmazione per favorire l’inserimento lavorativo e garantire il diritto al lavoro delle persone con malattia rara e, più in generale, con disabilità, elemento fondamentale per vivere la società e le relazioni su base di eguaglianza con gli altri. 

È per questo motivo che abbiamo deciso di lanciare questa nuova indagine de “Il Barometro di MonitoRare” i cui risultati saranno presentati nella Convention MonitoRare 2024 (3 luglio a Roma) e pubblicati nel X Rapporto. Il questionario è rivolto alle persone con malattia rara ma possono rispondere anche i loro familiari e/o caregiver, facendo però riferimento alla persona con malattia rara.