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Torna ChiacchieRare, il format UNIAMO per promuovere la conoscenza delle malattie rare

Venerdì 29 dicembre alle ore 17 torna ChiacchieRare, il format targato​ UNIAMO per promuovere la conoscenza delle malattie rare. In questa nuova puntata faremo luce sulla PTLD (malattia linfoproliferativa post-trapianto) grazie all’intervento della Dott.ssa Patrizia Comoli della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo, al contributo incondizionato di Pierre Fabre e alla storia della piccola Paula.​ L’episodio di circa mezz’ora andrà in onda sulla nostra pagina Facebook e sul nostro canale YouTube

Le malattie rare sono più di 8,000. È difficile che ci sia una conoscenza riguardo a questa tematica, specialmente per quello che riguarda la medicina territoriale. Anche fra gli specialisti spesso la tematica “rare” non è conosciuta o trattata in maniera superficiale, se non si lavora in uno dei centri di competenza individuati come parte della Rete Nazionale delle Malattie Rare (ex D.Lgs. 279/2001). È quindi importante comunicare e informare sulle malattie rare; in maniera particolare quando si parla di ultra-rare, per le quali spesso non esistono neanche un’Associazione di riferimento.

La PTLD (malattia linfoproliferativa post-trapianto) descrive un gruppo eterogeneo di malattie linfoproliferative che si manifestano nel corso della terapia immunosoppressiva successiva al trapianto e che variano dalla proliferazione benigna policlonale dei linfociti B ai linfomi maligni. È considerata rara (Orpha Code 70568) dato che la prevalenza media nella popolazione è di 1/3,800. Per questa patologia non esistono in Italia Associazioni di pazienti in grado di rappresentare alle Istituzioni le loro istanze e sensibilizzare sull’argomento. Per questo motivo la Federazione ha deciso di accendere i riflettori su questa patologia.

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