L’Uniamo Academy, la formazione fatta dai pazienti per i pazienti della Federazione Italiana Malattie Rare, torna con un nuovo corso sull’Health Technology Assessment (HTA). Il corso è strutturato in cinque moduli; i primi quattro incontri saranno online, mentre il modulo finale sarà in presenza a Roma.
ISCRIZIONI CHIUSE
- Modulo 1: Disposizioni nazionali ed europee per la governance dell’HTA – 13 marzo, dalle ore 17.30 alle ore 19.30
- Modulo 2: Processo di HTA, fasi e metodo – 20 marzo, dalle 17.30 alle 19.30
- Modulo 3: Aspetti sociali e relativi al paziente in HTA – 27 marzo, dalle 17.30 alle 19.30
- Modulo 4: La valutazione economica per l’HTA – 3 aprile, dalle ore 17.30 alle ore 18.30
- Modulo 5: Esercitazioni – 4 ore, 5 aprile in presenza a Roma, Sede UNIAMO
Requisiti di partecipazione
È obbligatoria la frequenza ad almeno l’80% degli incontri online e la partecipazione al modulo in presenza. Al termine del corso verrà rilasciato un attestato di partecipazione. Il corso è a numero chiuso con 20 posti disponibili. Verrà data priorità ai soci delle Associazioni Federate a UNIAMO. La partecipazione all’ultimo incontro e la relativa logistica saranno a carico della Federazione.
Uniamo Academy
La Federazione ha tra i suoi obiettivi l’empowerment dei rappresentanti associativi. L’Uniamo Academy, la formazione fatti dai pazienti per i pazienti, vuole essere una palestra nella quale allenarsi per affrontare sfide via via più importanti: dal diventare membro o delegato del Consiglio di Uniamo, al rappresentare la propria Associazione o l’intera Federazione in Tavoli di lavoro, Comitati Etici, Gruppi di discussione, eventi e convegni. La partecipazione pro-attiva dei pazienti e dei loro rappresentanti sarà sempre più richiesta all’interno dei processi sanitari: ad esempio per la definizione e raccolta di PROMs, PREMs, e real world data e, per l’appunto, la valutazione delle terapie (HTA).
Coinvolgimento dei rappresentanti dei pazienti
Che si stia valutando un farmaco, un percorso diagnostico-terapeutico o un dispositivo biomedico afferente all’area della cronicità, il punto di vista del paziente è rilevante. La prospettiva di chi vive la malattia, infatti, è sempre importante, e diventa fondamentale quando nella comparazione tra due tecnologie vi è una sostanziale parità in termini di outcome clinici. In questo caso una differenza rilevante sarà data dal miglioramento apportato dalla tecnologia allo svolgersi della vita quotidiana della persona con malattia rara. Un ambito, questo, su cui solo il paziente, grazie alla sua esperienza specifica, può fare chiarezza. È quindi necessario che i rappresentanti dei pazienti riconoscano l’importanza del loro ruolo e focalizzino sempre meglio il loro coinvolgimento. Da qui il nuovo corso della UNIAMO Academy, che grazie a docenti esperti vuole fornire nozioni di base sulla tematica e dare strumenti operativi ai rappresentanti dei pazienti, anche in vista della costituzione di tavoli specifici sull’argomento.

