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UNIAMO e FantaSanremo insieme: febbraio il mese delle malattie rare e della musica
Da oggi è possibile creare la propria squadra nella Lega UNIAMO di FantaSanremo 2024 

In Italia febbraio è tradizionalmente il mese del Festival di Sanremo. Per la comunità rara è il mese dedicato alla sensibilizzazione sulle proprie malattie. Il 29 febbraio, il giorno più raro del calendario, si celebra infatti in tutto il mondo la Giornata delle Malattie Rare. UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, con la campagna #UNIAMOleforze svilupperà come di consueto dal 2008 iniziative specifiche, toccando anche molte città italiane. 

Per l’edizione 2024, la diciassettesima, UNIAMO ha deciso di raggiungere con la sua campagna di sensibilizzazione un pubblico più giovane stringendo una partnership con il FantaSanremo, il fantasy game basato sul Festival della canzone italiana, in costante crescita: l’anno scorso ha coinvolto oltre un milione e mezzo di partecipanti. A partire da oggi – 27 dicembre, dalle ore 12.00 – sul sito fantasanremo.com si potrà comporre la propria squadra (fatta da 5 artisti acquistati con 100 baudi, la valuta del gioco) e iscriverla alla Lega UNIAMO. Le ambasciatrici sui social del campionato della comunità rara saranno Benedetta De Luca e Florencia Di Stefano-Abichain.

“In Italia le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è minorenne. Per questo – ha dichiarato la Presidente UNIAMO Annalisa Scopinaro – siamo particolarmente contenti di questa iniziativa che parla soprattutto ai giovani: l’obiettivo è fare più rumore possibile sulle malattie rare, informare sulle difficoltà che incontrano ogni giorno le persone con malattia rara e le loro famiglie, sradicare un po’ di pregiudizi e pietismo e, soprattutto, fare luce sulla nostra comunità. Perché nessuno si senta solo”. 

Il tema della campagna di awareness del 2024 sarà l’equità, declinata quest’anno sulla presa in carico olistica. “Le malattie rare – ha continuato la Presidente Scopinaro – nella maggioranza dei casi causano disabilità; è necessario che gli strumenti dell’assistenza sanitaria e dell’assistenza sociale, della scuola e del lavoro si integrino verso la piena inclusione, partecipazione e sviluppo della persona con malattia rara. Come un’orchestra. La partnership con il FantaSanremo è nata proprio da questa riflessione”

L’hashtag della campagna #UNIAMOleforze vuole spronare tutti gli attori a coalizzare gli sforzi per ottimizzare il sistema, migliorare concretamente la vita delle persone con malattia rara e le loro famiglie e raggiungere l’equità, che non è dare a tutti in misura uguale ma a ciascuno in base alle necessità. Questo per i malati rari vuol dire diagnosi precoci, prese in carico tempestive e globali, integrazione socio-sanitaria, accessibilità delle terapie e pari opportunità. 

Scopri le attività e partecipa anche tu alla campagna #UNIAMOleforze per fare luce sulla comunità rara