Il lungo viaggio della campagna #UNIAMOleforze – cominciata il 30 gennaio al Ministero della Salute, passata da Torino, Udine, Pisa e Roma, e con oltre 60 iniziative organizzati da tantissime realtà del mondo rare, alcune ancora da vivere – terminerà a Bologna con una grande festa di comunità aperta a tutte e tutti. Appuntamento in Piazza Lucio Dalle alle ore 10 per il simbolico taglio del nastro alla presenza del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli; la festa andrà poi avanti fino alle 19 con un programma ricchissimo. Ci saranno Food truck e banchetti pieni di specialità del territorio, gli stand dove le Associazioni di pazienti si presenteranno con attività, gadget, pubblicazioni e materiale informativo, musica, giocoleria, spettacoli per bambini, libri rari da scoprire e Molto più di quanto immagini, il claim che ci ha accompagnati per tutto febbraio, sempre di più il mese delle malattie rare.

Alle ora 14:30 sul palco allestito per l’occasione, dopo i saluti istituzionali di Sen. Daniele Manca, Sen. Sandra Zampa, Michele de Pascale*, Presidente Regione Emilia-Romagna, Massimo Fabi*, Assessore alle Politiche per la Salute Regione Emilia-Romagna, Matteo Lepore, Sindaco di Bologna, e Davide Lelli, Sindaco di Monterenzio, ci sarà l’evento La Rete Metropolitana per le Malattie Rare organizzato in collaborazione con CTSSM – Conferenza territoriale sociale e sanitaria metropolitana di Bologna. Link al programma

A seguire la sessione La ricerca nelle ERN: l’esperienza di Pronti a Salpare: interverranno Luca Sangiorgi, Coordinatore Europeo Rete ERN BOND, Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO, e Rappresentanti della Lega Navale Italiana e della Federazione Italiana Vela. Approfondimenti poi su Il lavoro e l’autodeterminazione con Tiziano Barbini, attore dei Poti Pictures Studios protagonista dello spot RDD 2025 di UNIAMO, e L’identità di una comunità con Marco Sessa, Presidente A.I.S.A.C. – Associazione per l’Informazione e lo Studio dell’Acondroplasia, Vice Presidente UNIAMO. 

Lo spettacolo a Scuola di Magia a cura di Fantateatro e il momento musicale dell’All Stars Band precederanno la Tavola rotonda #ViteRare: dialogo tra autrici e autori moderata Maria Grazia Virgilio con il contributo di Marco Sessa, autore di ‘Nanessere’: a discutere di letteratura rara e non solo Alice Lechiara, tra gli autori di ‘Giggino, Cuoco pasticcione’, Eleonora Landi, autrice di ‘Rara. Storia di una rinascita’, Silvia Lisena, autrice di ‘Lacerti di Anima’, Paola Marchi, autrice di ‘Essere un Cushing tutti i giorni’, Ginevra Mieli, autrice di ‘Spazio tempo’, Jenny Narcisi, autrice di ‘L’orchidea fantasma e il suo amico pettirosso’, Emanuela Nava, autrice di ‘Dal Gatto che aveva perso la coda al Drago ruba bellezza …’, Francesco Rossiello, autore di ‘Vite sospese’, e Gina Scanzani, autrice di ‘Mimì nella grotta scura’. 

Nell’area dedicata agli stand alcune bellissime realtà del mondo rare – grazie di cuore a chi ha deciso di unirsi a noi – avranno l’opportunità di presentarsi attraverso attività, gadget, pubblicazioni e materiale di sensibilizzazione e informazione. Dalle 10 alle 19 troverete: 

• ACAR – ASS- CONTO ALLA ROVESCIA
• AIF ONLUS – ASS. ITALIANA FRUTTOSEMICI
• AIMFT – ASS. ITALIANA MALATTIA FRONTOTEMPORALE
• AIPACUS – ASS. ITALIANA PAZIENTI CUSHING
• AIRCS – ASS. ITALIANA PER LA RICERCA SULLA COLANGITE SCLEROSANTE PRIMARIA
• AISMAC – ASS. ITALIANA SIRINGOMIELIA E ARNOLD CHIARI
• ALMA – ASS. LIBERA MALATI ACALASIA E ALTRE MALATTIE DELL’ESOFAGO
• ASS. ITALIANA NISTAGMO E IPOVISIONE
• ASS. SANFILIPPO FIGHTERS APS
• AST – ASS. SCELEROSI TUBEROSA
• Carthusia Edizioni
• DESMOID FOUNDATION
• ESEO ITALIA – ASS. ESOFAGITE EOSINOFILA ITALIA
• FEDERAZIONE ITALIANA PRADER-WILLI
• FEDERAZIONE TSRM E PSTRP
• FONDAZIONE ALESSANDRA BISCEGLIA VIVA ALE
• FONDAZIONE CHOPS
• GIPSI – GRUPPO ITALIANO PSEUDO-OSTRUZIONE INTESTINALE
• LEGA DEL FILO D’ORO
• PANS PANDAS ITALIA APS
• PKS ITALIA – ASS. ITALIANA SINDROME DI PALLISTER-KILLIAN
• RADIO AIDEL 22
• UILDM – Sezione di Bologna Odv – “Carlo e Innocente Leoni”
• UNIAMO- federazione italiana malattie rare
• UNITI – UNIONE ITALIANA ITTIOSI

Vi aspettiamo in Piazza Lucio Dalla.
Insieme possiamo fare tanto. Molto più di quanto immagini.