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Rare Barometer Voices: un nuovo sondaggio sulla diagnosi

Il progetto Rare Barometer Voices nasce su iniziativa di EURORDIS – Rare Disease Europe, per dare voce alle persone con malattia rara, con l’obiettivo di trasformare le opinioni e le esperienze dei malati rari in dati concreti, utili per la sensibilizzazione e l’adozione di politiche europee a favore dell’intera comunità. 

I risultati delle indagini precedenti sono visionabili qui

Partecipa anche tu al nuovo sondaggio sulla DIAGNOSI!

EURORDIS ha recentemente avviato una nuova indagine relativa alla diagnosi per comprendere le difficoltà e analizzare le sfide che affrontano le persone con malattia rara nel lungo percorso che percorrono prima di arrivare alla diagnosi ma anche per approfondire le conseguenze di una mancata diagnosi o di una diagnosi errata. Il questionario è disponibile in 26 lingue. 

Chi può partecipare?

Possono partecipare all’indagine tutte le persone che hanno una malattia rara, i familiari e i caregiver, tra cui:

  • persone che hanno una malattia rara 
  • persone che non hanno ancora una diagnosi ma soffrono di una malattia rara
  • persone con esperienze diverse di diagnosi

Termine di compilazione

Il tempo di compilazione del questionario è di 20 minuti. Il questionario dovrà essere compilato entro e non oltre il 15 giugno.