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UNIAMO accende l’Italia per il Rare Disease Day

Dal Colosseo alla Mole Antonelliana, dalla Reggia di Caserta al Teatro Massimo,

luci accese sulle malattie rare per la quindicesima edizione del Rare Disease Day

 

Grazie alla collaborazione delle Associazioni dei malati rari, 

oltre 330 monumenti illuminati per la campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare”  con il Patrocinio del Ministero della Cultura

 

Roma, 1 marzo 2022 – Una vera e propria catena di luci ha illuminato l’Italia da nord a sud per portare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle sfide delle persone che vivono con una malattia rara. La campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare” promossa da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, con il patrocinio del Ministero della Cultura, ha visto la partecipazione di tutte le regioni italiane. I monumenti più rappresentativi di tante città italiane si sono illuminati di rosa, azzurro e verde, i colori della Giornata delle Malattie Rare che si è celebrata ieri in tutto il mondo.

Per l’edizione 2022 torna ad illuminarsi anche il Colosseo, grazie alla collaborazione di ACEA, partner tecnico dell’iniziativa. (Segue elenco completo dei monumenti).

“Anche quest’anno la campagna ‘Accendiamo le luci sulle malattie rare’, promossa a livello internazionale come ‘Global Chain of Lights’ ha ricevuto un ottimo riscontro in tutto il Paese – dichiara Annalisa Scopinaro, Presidente di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare. La campagna si inserisce in un’ampia cornice di iniziative di sensibilizzazione che UNIAMO insieme alle Associazioni di persone con malattia rara, ha realizzato durante tutto il mese di febbraio per accendere i riflettori sulle sfide delle famiglie delle persone con malattia rara.  Le famiglie con malati rari hanno un maggiore rischio di povertà, costi sociali ed economici molto alti. Le donne sono le più svantaggiate. La Risoluzione ONU approvata a dicembre ha dato le direttrici sulle quali lavorare per migliorare la qualità di vita delle persone con malattia rara: dovremmo trasformarle in azioni. Queste sono le sfide che ci attendono e che UNIAMO porterà avanti a beneficio di tutte le persone con malattia rara, non solo il 28 febbraio ma tutto l’anno.”

Giuseppe Gola, Ad di Acea, ha dichiarato: “Il Gruppo Acea è da sempre impegnato a sostenere progetti di rilevanza sociale e a sensibilizzare l’opinione pubblica su questi importanti temi. Per questo, nel quindicesimo anniversario della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, abbiamo aderito alla campagna internazionale “Global chain of lights” illuminando il Colosseo di rosa, verde e azzurro, con l’auspicio che questa iniziativa possa contribuire concretamente ad accelerare un percorso di sostegno per le persone affette da malattie rare e per le loro famiglie che vivono difficoltà cliniche, economiche e sociali”.

La Giornata delle Malattie Rare è realizzata con il contributo non condizionato di: Alexion Astrazeneca Rare Diseases, Amicus Therapeutics, Amryt Pharma, Astellas Pharma, Biogen Italia, Blueprint Medicines, Celgene ora parte di Brystol Myers Squibb Company, Chiesi Global Rare Diseases, CSL Behring, Janssen Italy, Pfizer Italy, PTC Pharma, Roche Italia, Sanofi Italia, Takeda Italia, Vertex Pharma, UCB Pharma

Elenco Monumenti Rare Disease Day