COMUNICATO STAMPA Alfa Mannosidosi: la conoscenza è la chiave per la soluzione Domani, in occasione della Giornata dedicata all’Alfa-Mannosidosi, malattia ultra-rara che colpisce i bambini, i maggiori esperti in tema faranno luce su cosa è stato fatto e sui nodi che restano da sciogliere per migliorare la vita dei malati e delle loro famiglie. L’Alfa […]
https://uniamo.org/da-uniamo/miastenia-gravis-gestione-e-bisogni-di-una-malattia-rara-spesso-non-compresa/
COMUNICATO STAMPA MALATTIE RARE: STATI GENERALI NEL CENTRO ITALIA AL VIA A FIRENZE Prosegue la catena virtuosa che parte dal sodalizio di Istituzioni, professionisti e Associazioni per garantire la concreta attuazione della Legge 175/2021 sulle Malattie Rare, che si pone come obiettivo l’uniformità e la personalizzazione delle prestazioni su tutto il territorio nazionale e la […]
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L’Università Cattolica del Sacro Cuore promuove la II edizione della Summer School ALTEMS 2023 «Patient Advocacy Camp» dedicata alle associazioni dei cittadini e pazienti impegnate in ambito sanitario presso il Centro Studi “Achille e Linda Lorenzon” dell’Università Cattolica a Treviso.
