Modalità di partecipazione: accredito Per accreditarsi agli eventi inviare una mail a rdd@uniamo.org inserendo nell’oggetto “Accredito Eventi UNIAMO” e indicando nel testo NOME – COGNOME – a quale/i evento/i si vuole partecipare.      

Qual è l'attività di Farmindustria? Con quali interlocutori istituzionali si confronta? Che rapporto ha con il mondo delle malattie rare? E con le #ssociazioni di pazienti? Ne parleremo domani nello Speciale Uniamo Academy, la formazione fatta dai pazienti per i pazienti, con Nadia Ruozzi, Direttore della Direzione Relazioni Istituzionali, Sistema Confindustria e Associazioni dei Pazienti, […]

“Le donne e le ragazze con malattia rara devono affrontare maggiori discriminazioni e barriere nell’accesso ai servizi sanitari” e le donne caregiver “si assumono una quota sproporzionata di cure e lavoro domestico non retribuiti”. Partendo da quanto scritto nella Risoluzione ONU sui diritti delle persone con malattia rara, abbiamo sviluppato il nostro progetto sulla medicina […]

Comincia il progetto RIUNIAMOCI: UNIAMO e Respiriamo Insieme per dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio. Il progetto prevede tre step, il primo è un corso online sui diritti esigibili. Il primo dei dieci webinar sarà: 8 marzo alle ore 17:45 […]

Webinar del GdS Sin Neurogenetica Clinica e Malattie Rare in collaborazione con UNIAMO che si terrà giovedì 13 marzo dalle 16.00 alle 18.00 sulla piattaforma Zoom. Maggiori informazioni sono e saranno disponibili al seguente link: https://www.neuro.it/web/eventi/NEURO/gruppi.cfm?p=NEUROGENETICA_CLINICA Clicca qui per iscriverti 

18 marzo - 14.30/17.30 Evento finale del Progetto RINGS Sequenziamento del genoma del neonato: fattibilità e implicazioni cliniche, etiche, psicologiche ed economiche Milano | Sala Pirelli - Palazzo Pirelli (Via Filzi, 22) Per registrarsi all'evento cliccare qui

L’8 marzo si è svolto il primo appuntamento di RIUNIAMOCI, progetto nato dalla collaborazione tra UNIAMO e Respiriamo Insieme per dare supporto ai caregiver e alle persone con fibrosi polmonare idiopatica e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio. Il progetto prevede tre step, il primo è un corso online sui diritti esigibili […]

Il 27 marzo alle 17 ci sarà la presentazione online di 𝐏𝐫𝐨𝐧𝐭𝐢 𝐚 𝐬𝐚𝐥𝐩𝐚𝐫𝐞, il progetto che ci vede collaborare con l'IRCCS Istituto Ortopedico Rizzoli, PKS Italia APS e Marinando Ravenna. Il progetto pilota coinvolgerà 8 persone con malattia rara e si svolgerà dal 27 al 31 maggio a Marina di Ravenna, dove Marinando ha […]

Anche quest'anno per celebrare il 28 marzo Anffass ha organizzato una vera e propria Maratona online durante la quale, grazie ad oltre 50 testimonianze, saranno condivisi progetti, iniziative e buone prassi messi in campo per migliorare la qualità di vita e affermare i diritti delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo. GUARDA la diretta a partire dalle […]