A cura dell’Associazione di Promozione Sociale Sindrome Kabuki Nord Est
Comune di Teglio Veneto (VE) – 28 febbraio 2026, ore 18:00
In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026, l’Associazione di Promozione Sociale Sindrome Kabuki Nord Est promuove l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”, un momento simbolico e partecipato per sensibilizzare la cittadinanza sul tema dell’accesso equo alle terapie e ai trattamenti, anche non farmacologici. L’evento vuole richiamare l’attenzione sull’importanza di percorsi di cura completi e inclusivi, che considerino la persona nella sua globalità e rispondano ai bisogni complessi delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.
L’iniziativa è rivolta alla cittadinanza e si inserisce nel calendario delle attività di sensibilizzazione sul territorio, con l’obiettivo di accendere una luce sulle sfide quotidiane legate alle malattie rare e promuovere maggiore consapevolezza e solidarietà nella comunità locale.