CMID e Forum A-Rare grandi protagonisti alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare: uniti si vince

Il 28 febbraio importante convegno sui malati rari

Il Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle D’Aosta – CMID, ASL Città di Torino – e il Forum A-Rare, che riunisce oltre 40 associazioni di pazienti operanti sul territorio regionale, organizzano lunedì 28 febbraio un pomeriggio di confronto per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2022.
Il webinar dal titolo “L’accessibilità dei malati rari ai servizi socio-sanitari” vedrà l’intervento di pazienti, operatori sanitari e rappresentanti istituzionali per cercare di proporre delle soluzioni alle numerose difficoltà assistenziali che due anni di epidemia hanno portato all’attenzione di tutti. “Questa giornata – spiega Dario Roccatello, Direttore del Centro Interregionale Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta – ci dà l’occasione per puntare i riflettori su queste malattie, spesso trascurate e soprattutto sottostimate”.
Obiettivo di questa iniziativa, nata nel 2008 ad opera di Eurordis (Federazione Europea Malattie Rare) e promossa in Italia da Uniamo (Federazione Italiana Malattie Rare), è sensibilizzare l’opinione pubblica su queste tematiche e focalizzare l’attenzione sulle esigenze di tutte le persone che vi sono coinvolte: pazienti, famiglie, clinici ed operatori socio-sanitari.
“Durante questo convegno – prosegue Dario Roccatello – si parlerà dell’importanza della comunicazione rispetto a questi argomenti, alle difficoltà che queste persone incontrano tutti i giorni nell’accedere a tutto ciò che è loro necessario. La problematica si riflette anche su noi clinici che spesso non riusciamo a far capire tutti gli sforzi che facciamo per aiutare e sostenere i nostri pazienti. Queste occasioni sono importanti per portare alla luce queste situazioni: in un’ottica di sanità partecipata ci sarà infatti una tavola rotonda a conclusione del convegno che coinvolgerà i vari stakeholders nella ricerca di una soluzione concreta alle criticità emerse”.
Saranno presenti alcuni rappresentanti istituzionali, tra cui l’Assessore alla Sanità regionale, Luigi Genesio Icardi, il Responsabile della programmazione dei servizi socio-sanitari, Franco Ripa, la Direttrice del Centro Nazionale Malattie Rare, Domenica Taruscio, alcuni referenti delle associazioni di pazienti che porteranno le loro esperienze, oltre a clinici esperti in malattie rare.
Per seguire il convegno di lunedì 28 febbraio, cliccare qui dalle ore 13.30 alle ore 18.00. In alternativa, è possibile seguire la diretta sulla pagina Facebook del Forum A-Rare
Sono stati richiesti i patrocini alla Città di Torino e alla Regione Piemonte.

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