La Campagna Nazionale di sensibilizzazione e informazione della Giornata delle Malattie Rare 2018 è stata resa possibile grazie al supporto incondizionato di Biogen, Novartis, Pfizer, Sanofi Genzyme, Shire e con la partecipazione di Alnylam, BioMarin, Celgene, Kyowa Kirin, Roche,

tutte aziende del farmaco attive nella ricerca per le terapie delle patologie rare. Il contributo di queste aziende ha permesso alla Federazione di distribuire i poster, le locandine, i flyer informativi e i gadget per arricchire gli oltre 100 eventi realizzati dalle Associazioni e dai diversi enti per la Giornata delle Malattie Rare.

Ancora una volta le notizie sui temi della campagna sono stati diffusi capillarmente sul territorio nazionale, infatti sono state coinvolte 18 Regioni, oltre 70 piazze con più di 100 eventi. L’obiettivo primario della Giornata, aumentare la consapevolezza e la conoscenza su queste patologie e il loro impatto nella vita di chi ne è colpito nell’opinione pubblica in generale e tra i decisori pubblici in particolare, è stato raggiunto grazie allo sforzo di tutta la comunità dei rari. La possibilità di produrre il materiale da distribuire negli eventi che, oltre ad informare sul tema delle malattie rare, ha dato anche una immagine unitaria della Giornata è stata di fondamentale importanza, e in questo il generoso supporto delle aziende che hanno sostenuto la campagna è stato essenziale.

Condividi